Contactdag 2017 met indrukwekkende lezingen

  • 14 nov 2017

De contactdag van de Fragiele X Vereniging Nederland van afgelopen zaterdag weer druk bezocht. Meer dan honderd bezoekers hoorden indrukwekkende lezingen over onder andere de premutatie. Als eerste kwam Madelon Hoogeveen, fertiliteitsarts en aan het UMCU, aan het woord. Zij vertelde over de huidige PGD mogelijkheden bij een kinderwens als er sprake […]

Lees meer


Fragiele X Contactdag komt er aan

  • 05 nov 2017

Op 11 november 2017 is het weer zover: de jaarlijkse contactdag van de Fragiele X Vereniging Nederland vindt dan plaats. Dit jaar gaat de dag over een breder waaier van onderwerpen, variërend van de gevolgen van de premutatie voor dragers, nieuwe ontdekkingen op het gebied van FXTAS, de betrouwbaarheid van fragiele […]

Lees meer


Nieuwe leidraad voor de behandeling van kinderen met fragiele X

  • 02 jul 2017

  Nieuw verschenen: een leidraad voor de behandeling van kinderen met fragiele X. De leidraad geeft een volledige beeld van alle aspecten van fragiele X en de daarbij horende adviezen voor begeleiding en behandeling. Hij is bestemd voor alle medici en andere professionals die te maken hebben met kinderen met fragiele X.  De leidraad is verschenen […]

Lees meer


Oproep om mee te doen aan onderzoek in de Verenigde Staten

  • 11 mrt 2017

De redactie ontving deze oproep van een onderzoeksgroep uit Bethesda, Maryland. Ze zoeken mensen met het fragiele X syndroom om mee te doen aan een onderzoek. Er wordt onderzocht hoe de eiwitvorming in de hersenen wordt beïnvloed door het fragiele X syndroom (FXS). Onderzoekers gaan de snelheid meten waarmee de […]

Lees meer


Gelukkig 2017

  • 31 dec 2016

Het bestuur van de Fragiele X Vereniging Nederland wenst iedereen een heel gelukkig 2017 toe!