Column | Het leven van Daan | Mogelijkheden
- 03 mrt 2026
Daan is een 30-jarige jonge man met het fragiele-X-syndroom. Hij woont in een huis met acht anderen met een beperking. Daan gaat vier dagen per week naar de dagbesteding. Verder gaat hij naar muziekles en zit hij op G-hockey. Over het leven van Daan. Elke vrijdag fiets ik met Daan […]
FXTAS als familieprobleem
- 12 feb 2026
De drie zussen Ank Gouw-Gabel (78), Guusje Gabel (74) en Netty Gabel (68) zijn alle drie premutatiedrager. Ze hebben bij elkaar drie zoons en een dochter met fragiele-X -syndroom (FXS), één dochter met een premutatie en één zoon die de dans geheel is ontsprongen. Ook in de wijdere familiekring komen […]
Fragiele-X-syndroom: Een blik op de verborgen krachten en talenten
- 26 jan 2026
The joys of fragile X: Understanding the strengths of fragile X and delivering a diagnosis in a helpful, holistic way Geschreven door: Jonathan Herring, Kirsten Johnson, Gaia Scerif, Emilie Weight Bij de diagnose van het fragiel X syndroom (FXS) wordt vaak vooral de nadruk gelegd op de niet altijd positieve […]
Kennis van fragiele X bij woonbegeleider is beperkt
- 07 jan 2026
Wat weten woonbegeleiders eigenlijk van de mensen die ze begeleiden? En meer specifiek: wat weten ze van de kenmerken van bijvoorbeeld fragiele X? Is die kennis nodig om hun bewoners te begrijpen, en waar halen ze die dan vandaan, of is het eigenlijk niet zo belangrijk? De antwoorden van drie […]
Rowan vertelt over het begeleiden van Floris
- 06 jan 2026
Wie is Rowan? Mijn naam is Rowan en ik ben 32 jaar oud. In 2021 heb ik de BBL-opleiding Maatschappelijke zorg – begeleider specifieke doelgroepen afgerond. Tijdens deze opleiding kwam ik via mijn toenmalige leerbedrijf bij Floris terecht. We hadden meteen een goede klik en veel lol samen. Door de […]
De fragiele X Vereniging Nederland komt op voor de belangen van iedereen die met Fragiele X of met verwante aandoeningen te maken heeft. De Fragiele X Vereniging Nederland heeft een ANBI Status.
Laatste nieuws
Handige Links
Contact
4902 NS, Oosterhout
Telefoon: 076 - 578 13 86
Email: info@fragielex.nl
2026 © Alle rechten voorbehouden.