Vereniging

Wie zijn wij?

    Over het ontstaan van de vereniging De Fragiele X Vereniging Nederland is in 2008 van start gegaan ter ondersteuning van mensen met fragiele X en met verwante aandoeningen (FXTAS en FXPOI en overige premutatie-gerelateerde klachten). Een beschrijving van de genoemde aandoeningen vindt u op onze website www.fragielex.nl. De […]

Lees meer

Schenken

De Fragiele X Vereniging is een kleine vereniging met een belangrijke taak: opkomen voor de enkele duizenden mensen in Nederland die met het fragiele X syndroom of met FXTAS of FXPOI te maken hebben. Met uw steun kan de bekendheid van het syndroom vergroten en het wetenschappelijk onderzoek naar fragiele […]

Lees meer

Lid worden

Alleen samen kunnen we fragiele X bekender maken en meer gedaan krijgen voor iedereen die ermee te maken heeft. Wat krijgt u voor het lidmaatschap? Als lid van de Fragiele X Vereniging Nederland: ontvangt u informatie over alles wat met fragiele X te maken heeft, via onze nieuwsbrieven, ‘fraxflitsen’ en […]

Lees meer

ANBI Status

Fragiele X Vereniging Nederland P/a Management Assistance B.V. Bredaseweg 108 A 4902 NS  Oosterhout Telefoon: 076-578 13 86 Email: info@fragielex.nl De vereniging De Fragiele X Vereniging Nederland is in 2008 van start gegaan ter ondersteuning van mensen met fragiele X of verwante aandoeningen. Wij staan voor: de belangen van mensen […]

Lees meer

Fragiele X Kaart van Nederland en België

Fragiele X Internationaal

The Founding Members of Fragile X International are: ·         België : Association X fragile Belgique (x-fragile.be) ·         Denemarken: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk ) ·         Finland: Frax Ry (facebook: frax.ry) ·         […]

Lees meer

Documenten vereniging

Documenten van de vereniging   Klachtenregeling fragiele X vereniging Nederland Interne gedragscode fragiele X vereniging Nederland Privacy verklaring Disclamer

Tijdschrift

Geachte lezer In de afgelopen jaren heeft de Fragiele X vereniging verschillende tijdschriften uitgebracht. Hieronder vind je een paar  uitgaven van de afgelopen jaren. Klik op de foto en hij wordt geopend in een nieuw tabblad waar je hem eenvoudig online kan lezen. Hier bevindt zich ook een downloadknop zodat […]

Lees meer

Evenementenkalender

2025 Hieronder de planning voor de activiteiten van de Fragiele X verenging voor het komende jaar. Details voor de verschillende activiteiten volgt.   21-06-2025: Familiedag in GeoFort Herwijnen 13-09-2025: Picknick 10-10-2025: Fragiele X  Awareness day 01-11-2025: Contactdag 07-11-2025 t/m 09-11-2025: FRAXI (Napels)            

Aanmeldingsformulier

Bestuur

Bestuur Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door onderstaande personen, met daarbij hun aandachtsgebied: Lidwien Bernsen, voorzitter Sweder Salters, penningmeester Jürgen van de Lagemaat, algemeen bestuurslid Jeroen Heesterbeek, algemeen bestuurslid Franz Hanenburg, algemeen bestuurslid Malou Ros, algemeen Bestuurslid Renate Stam, algemeen Bestuurslid   Beleidsplan Het beleidsplan voor 2023 – […]

Lees meer

Contact

Wilt u meer informatie over fragiele X? Wilt u lid worden van de Fragiele X Vereniging Nederland of wilt u een donatie doen? Bel ons dan of vul onderstaand formulier in. Wij nemen dan contact met u op.