Fragiele X Vereniging Nederland
Postbus 260
4900 AG, Oosterhout
Telefoon: 06 14 33 20 33
Email: info@fragielex.nl

De vereniging

De Fragiele X Vereniging Nederland is in 2008 van start gegaan ter ondersteuning van mensen met fragiele X of verwante aandoeningen.

Wij staan voor:

  • de belangen van mensen met fragiele X of verwante aandoeningen (FXTAS, FXPOI en andere premutatie-gerelateerde klachten);
  • de belangen van ouders en verzorgers van kinderen met fragiele X;
  • betere informatie over het fragiele X;
  • bevorderen van verder wetenschappelijk onderzoek.

Leden en bestuur

Ons ledenbestand telt ca. 325 betalende leden. Daarnaast hebben wij nog een ruim aantal (zo’n 400) niet-betalende belangstellenden (per mei 2020).

Het bestuur bestaat momenteel uit 4 bestuursleden. het bestuur laat zich adviseren door enkele leden en wordt ondersteund door een professionele administratieve organisatie. Hierdoor is het mogelijk om een goede taakverdeling te bewerkstelligen.

Financiën

De vereniging ontvangt, naast de contributie van de leden, subsidie van het Patiënten fonds (fonds-P.G.O.).Het lidmaatschap bedraagt EUR 25,- per jaar. Ook ontvangt de vereniging jaarlijks een aantal giften.

RSIN / Fiscaal nummer

Het Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer / Fiscaal nummer van de vereniging is: 818642920

Doelstellingen

De doelstellingen van de Fragiele X vereniging Nederland:

  • Lotgenotencontact: Dit vanuit de gedachte dat door onderlinge contacten de leden elkaar kunnen steunen, erkenning en herkenning bij elkaar kunnen vinden en – omdat leden de grootste experts zijn op het gebied van deze relatief zeldzame aandoeningen – informatie-uitwisseling tussen leden sterk bijdraagt aan de informatievoorziening over de aandoeningen.
  • Informatievoorziening: Over fragiele X en verwante aandoeningen is momenteel te weinig bekend zowel in de Nederlandse samenleving in het algemeen als onder medici, paramedici en overige zorgverleners. Voor iedereen die met fragiele X te maken heeft is dat frustrerend. Bekendheid is goed voor herkenning en erkenning. Maar voor fragiele X speelt er nog iets wat veel belangrijker is. Door het erfelijke karakter van de aandoening is het tijdig en nauwkeurig diagnosticeren van groot belang. Door een tijdige diagnose kan voor een tweede kind met fragiele X bewust gekozen worden en vanwege de samenhang van de aandoeningen kan diagnose van de ene aandoening leiden tot een eerdere diagnose van de andere aandoening.
  • Bevorderen kennis en wetenschappelijk onderzoek: Als vereniging willen we bijdragen aan een betere kennis en expertise met betrekking tot fragiele X en verwante aandoeningen in Nederland. Dit doen we door de oprichting en uitbouw van een expertisenetwerk en een expertisecentrum voor fragiele X in Nederland te stimuleren en door het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek naar deze aandoeningen. We stellen onze leden in de gelegenheid te stellen aan expertisebevordering en wetenschappelijk onderzoek deel te nemen. We ‘vertalen’ onderzoeksresultaten van wetenschappelijk onderzoek in begrijpelijke taal en delen deze met onze leden delen en waar mogelijk beïnvloeden we de aandachtsgebieden en onderzoeksagenda van wetenschap en (klinische) zorgverlening

Samenwerking

De vereniging werkt samen met verschillende andere organisaties, onder andere VSOP, Ieder(in), Expertisecentrum Fragiele X erasmus MC, European Fragile X Network, International Fragile X Asociation.

Statuten

Klik hier voor de statuten.

Jaarverslagen

Klik hier voor het jaarverslag van 2016.
Klik hier voor het jaarverslag van 2017.
Klik hier voor het jaarverslag van 2018.

Bestuur

Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door onderstaande personen, met daarbij hun aandachtsgebied:

Bas Douwes, voorzitter
Rob Hollemans, penningmeester
Martijn Veldkamp, algemeen bestuurslid
Brigitte Hermans, algemeen bestuurslid

Beleidsplan
Het beleidsplan voor 2018 – 2023 vindt u hier.

Beloningsbeleid
De bestuurders ontvangen geen beloning voor het vrijwilligerswerk.

Activiteitenverslag

In het kort bestaan de activiteiten van de vereniging uit:

Lotgenotencontact: organiseren jaarlijkse familiedag en een jaarlijkse contactdag voor leden, modereren facebookgroep, netwerk contactpersonen die benaderd kunnen worden voor advies of een luisterend oor, regionale bijeenkomsten.

Informatievoorziening: voorlichten nieuw gediagnostiseerden, publiceren van informatieve flyers en brochures voor betrokkenen, specifieke brochures voor huisartsen, verzorgen van voorlichtingsbijeenkomsten, website, filmmateriaal en publiceren van uitgebreide nieuwsbrieven en korte nieuwupdates (‘fraxflitsen’).

Kennisdeling en wetensschappelijk onderzoek: lezingen en artikelenvan wetenschappers, leden de mogelijkheid bieden deel te neman aan wetenschappelijk onderzoek, advies vragen over wetenschappelijk onderzoek aan onze wetenschappelijke adviseurs, congressen organiseren, samenwerken met Expertisecentrum Fragiele X Erasmus MC.

Zie voor een uitgebreide beschrijving van de jaarlijkse activiteiten het beleidsplan.