De eerste jaren

De eerste jaren met fragiele X laten de periode zien van de ingrijpende diagnose waarin u met fragiele X te maken krijgt. Wat is fragiele X precies, hoe wordt de diagnose gesteld en welke gevolgen heeft het voor de ouders, maar ook voor de rest van de familie?


Kindertijd

De kindertijd is de tijd van het grote ontdekken. Voor kinderen met fragiele X zijn er veel uitdagingen, met name omdat dat ontdekken anders gaat. Dat vraagt veel van ouders, verzorgers en omgeving. Maar vooral ook van het kind zelf.


Volwassenen met fragiele X

Elke leeftijd heeft zijn bijzonderheden en dat geldt zeker ook voor (jong-)volwassenen met fragiele X. Wonen, werken, vrienden maken, het gaat vaak net allemaal even anders.  Op deze pagina’s vindt u over een aantal van deze onderwerpen meer informatie.


FXTAS en FXPOI

FXTAS is een nieuw ontdekt syndroom dat vooral bij oudere dragers en draagsters van een premutatie voor kan komen.  FXPOI is een aandoening die vrouwen met een premutatie kan treffen. FXTAS en FXPOI zijn aandoeningen die ontstaan door het fragiele X gen, dat ook verantwoordelijk is voor fragiele X.    


Zorgverlening door specialisten fragiele X syndroom

Mensen met het fragiele X syndroom (met een volledige mutatie, dus geen premutatie) kunnen in Nederland terecht op twee locaties poli’s voor zorgverlening door specialisten op het gebied van het fragiele X syndroom: Fragiele X kinderpoli in Rotterdam Fragiele X volwassenenpoli in Hoofddorp Voor mensen met een premutatie bestaan helaas nog […]

Lees meer