Informatie

Kindertijd

De kindertijd is de tijd van het grote ontdekken. Voor kinderen met fragiele X zijn er veel uitdagingen, met name omdat dat ontdekken anders gaat. Dat vraagt veel van ouders, verzorgers en omgeving. Maar vooral ook van het kind zelf.

Volwassenen met fragiele X

Elke leeftijd heeft zijn bijzonderheden en dat geldt zeker ook voor (jong-)volwassenen met fragiele X. Wonen, werken, vrienden maken, het gaat vaak net allemaal even anders.  Op deze pagina’s vindt u over een aantal van deze onderwerpen meer informatie.

FXTAS en FXPOI

FXTAS is een nieuw ontdekt syndroom dat vooral bij oudere dragers en draagsters van een premutatie voor kan komen.  FXPOI is een aandoening die vrouwen met een premutatie kan treffen. FXTAS en FXPOI zijn aandoeningen die ontstaan door het fragiele X gen, dat ook verantwoordelijk is voor fragiele X.    

Persoonlijke verhalen

Persoonlijk verhalen zijn verhalen die herkenbaar overkomen. Zo kwam ik verschillende verhalen van ouders tegen op internet. Laten nou een paar van die ouders lid zijn van onze vereniging. Het onderstaande verhaal is met toestemming, Bron VWS zie deze link (met veel meer verhalen) overgenomen en met toestemming van ouders. […]

Lees meer