Na een zware bevalling werd onze eerste zoon geboren: Richie. Een wolk van een baby met een Apgar score van 8 / 10. Wat ik wel vreemd vond, is dat hij zo lang en groot was. Maar hij deed het zo goed dat ik daar verder geen aandacht aan schonk.
Richie dronk meteen goed. En hij ontwikkelde zich net als andere baby’s van die leeftijd. Eigenlijk merkten we de eerste anderhalf jaar niet veel aan hem. De eerste woordjes bleven uit, maar daar maakten we ons geen zorgen over. Wel meer kinderen zijn wat later met praten. Ik was intussen weer zwanger van onze tweede. Helaas is dit kindje met 14 weken overleden. Een maand na onze tweede zwangerschap was ik zwanger van Julian.
Eerste stapjes
Richie ging zijn eerste stapjes zetten. Hij was wel iets later dan gemiddeld met twintig maanden, maar echt laat vond ik het niet. Wel wapperde hij met zijn handjes. Hij was gewoon erg enthousiast dachten wij…. Het was ook ons eerste kind en we hadden in onze omgeving weinig vergelijking met andere kinderen van die leeftijd.
Ongewoon
Toen Richie twee jaar was, verwees het consultatiebureau ons door naar de huisarts, omdat Richie nog steeds niet praatte. Ik was nu al zes maanden zwanger van Julian. Bij de huisarts hoorden we voor het eerst dat Richie toch niet was zoals andere kindjes. De huisarts vond dat Richie een aantal kenmerken had in zijn gezicht. En ook vond ze het klappen in zijn handjes op deze leeftijd merkwaardig. Ik kon het niet geloven. Richie een handicap? Dat kon niet. Ik zag nog steeds niets aan hem.
We werden doorverwezen naar de kinderarts. Na zes weken konden we pas terecht. Zes weken lang heb ik gehoopt dat de huisarts het verkeerd had gezien. Eigenlijk pas bij de kinderarts drong het tot ons door. Richie had een verstandelijke handicap, maar welke? De kinderarts wilde een aantal onderzoeken laten en ook zijn botleeftijd achterhaald. Zijn ogen waren goed maar zijn botleeftijd was hoger dan zijn kalenderleeftijd. De kinderarts vertelde dat hij aan het Sotos syndroom dacht en verwees ons naar de klinisch geneticus. De hij zou Richie ook testen op het Sotos syndroom vanwege de verhoogde botleeftijd.
Uitslag
Dertien weken moesten we op de uitslag wachten. Ray belde naar de kinderarts omdat we het erg lang vondenduren. vonden duren. Door de telefoon hoorden we dat Richie toch het fragiele X syndroom had. Toen stortte ons wereldje even goed in. Dat Richie een handicap had, hadden we een beetje kunnen aanvaarden, maar nu was er een grote kans dat Julian het ook had. Eerst werd ik getest. Ik bleek draagster te zijn.
Julian
Julian liep al tegen één jaar. En eigenlijk was hij zo anders dat iedereen dacht dat hij het niet had. Hij maakte veel beter contact en speelde ook heel anders. Maar om het uit te sluiten, wilde de klinisch geneticus hem wel testen. En de uitslag zouden we na een versnelde procedure van drie weken thuis per brief krijgen.Toen ik een mail kreeg dat er iets mis was gegaan met de uitslag voelde ik al nattigheid. In deze mail werden we uitgenodigd voor een gesprek…. En ja, ook Julian heeft het fragiele X syndroom.
School
Richie zit nu nog op de peuterspeelzaal en wordt daar erg verwend. De andere kinderen weten dat Richie nog bepaalde dingen moet leren. Binnenkort gaat Richie naar de Hermelijn. Dat is een voorbereiding op de ZMLK school, met kleine groepjes van acht kinderen. Ik denk dat hij daar erg aan toe is. De peuterspeelzaal wordt nu toch te druk voor hem. Hij begint nu enkele woorden te zeggen, maar het spre- ken komt nog niet echt op gang. En het slapen is ook nog niet echt goed. Hij kan om één uur in de nacht wakker worden en kan dan niet meer in slaap vallen. Hij mag dan in het grote bed. Dan wordt hij toch iets rustiger. Hopelijk wordt dit beter als hij op de Hermelijn zijn structuur krijgt.
Eenkennig
Met Julian gaat het ook heel goed. Hij begint een heel klein beetje los te stappen. Maar hij is wel heel erg eenkennig. Hij vindt het heel moeilijk als ik bij hem wegloop. Wanneer ik even de keuken in loop, kan hij het daar heel moeilijk mee hebben. We hebben hem opgegeven voor een speciale peuterspeelzaal. Ik denk dat hij zich daar toch prettiger zal voelen dan op de gewone speelzaal.
Trots
Hele kleine dingetjes van Richie en Julian kunnen ons trots maken. Oké: Richie en Julian hebben een handicap, maar dat wil niet zeggen dat ons leven voorbij is. We beseffen nu dat we twee prachtige kinderen hebben. Hele blije en vrolijke mannekes, die ons heel gelukkig maken. We proberen niet meer te kijken naar wat ze niet kunnen, maar kijken des te meer naar wat ze wel kunnen. Want bij de pakken neer zitten is niet goed voor de twee boys en niet goed voor ons. We roeien met de riemen die we hebben.
Corine en Ray de Ruig
