De Fragiele X Vereniging is een kleine vereniging met een belangrijke taak: opkomen voor de enkele duizenden mensen in Nederland die met het fragiele X syndroom of met FXTAS of FXPOI te maken hebben.
Met uw steun kan de bekendheid van het syndroom vergroten en het wetenschappelijk onderzoek naar fragiele X ondersteunen.
Wist u dat fragiele X een verstandelijke beperking is waar wellicht in de toekomst met medicijnen wat aan gedaan zou kunnen worden? Zolang fragiele X, FXTAS en FXPOI bij veel artsen nog onbekend zijn, gaat de Fragiele X Vereniging Nederland door met haar werk. We willen dat er meer bekendheid en meer kennis komt over deze drie aandoeningen. En we willen de mensen helpen die ermee te maken hebben.
Daarvoor hebben we uw steun nodig! Iedere euro is noodzakelijk en meer dan welkom.
Als u een gift wilt doen, neem dan contact op met het secretariaat van de vereniging.
Wat hebben wij bereikt?
Dit hebben wij sinds onze oprichting in 2008 onder meer bereikt:
- In Nederland hebben we met het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam binnen ENCORE een expertisecentrum opgericht dat zich specifiek richt op kinderen met fragiele X.
- We hebben heel veel voorlichtingsmaterialen gemaakt voor ouders, maar ook voor huisartsen (dit laatste samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap)
- We werken nauw samen met wetenschappers, andere verenigingen in Europa. We geven nieuwsbrieven uit, houden publieksacties en zorgen voor veel contactmogelijkheden voor leden.
- Inmiddels zijn zo’n 300 families lid van onze vereniging.
Helpt u ons ons werk voort te zetten?
De Fragiele X Vereniging Nederland is erkend door de Belastingdienst als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en heeft dus de zogenaamde ANBI-status. Daarmee zijn giften aan onze vereniging onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar van de belasting.
Ons steunen kan op twee manieren:
- U kunt ons een éénmalige schenking doen. Omdat de Fragiele X Vereniging een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) is, is uw gift voor de Inkomstenbelasting (IB) aftrekbaar. Voor de aftrek van (losse) schenkingen gelden drempels en maximale bedragen, zie hiervoor de site van de belastingdienst.
- Wilt u de Fragiele X Vereniging Nederland voor langere tijd steunen? Dan kan dat voordelig via een overeenkomst waarin u met ons afspreekt jaarlijks een bedrag te schenken. Daardoor wordt het schenkingsbedrag voor u jaarlijks volledig aftrekbaar van de belasting en kunnen wij een aantal jaren achter elkaar rekenen op uw bijdrage. Zie voor voorwaarden de site van de belastingdienst. Daar kunt u ook de benodigde formulieren downloaden. Om inzicht te krijgen in het voordeel dat periodiek schenken op kan leveren, kunt u deze rekenmodule raadplegen.