Slaapproblemen
Er is tot nog toe weinig onderzoek gedaan naar slaapproblemen bij kinderen met fragiele X, maar bekend is wel dat dergelijke problemen tamelijk algemeen zijn bij kinderen met ontwikkelingsachterstand. Slaapproblemen komen voor bij 30% tot 80% van deze kinderen en bij kinderen met aandoeningen in het autistisch spectrum, kinderen met […]
Tandzorg
Iedereen is gebaat bij een gezond gebit. Met een gezond gebit kun je goed eten en drinken. Ook ziet een frisse mond er mooi uit. Dat geldt natuurlijk ook voor kinderen met fragiele X. Hoe sterk zijn hun gebitten? En waar loop je als ouder of verzorger tegenaan? Onderzoek Het volgende is gebaseerd op een Nederlands onderzoek […]
Zindelijkheid
Er zijn niet veel gegevens over zindelijkheid en fragiele X bekend. Ervaringsverhalen laten zien dat meeste kinderen met fragiele X wel zindelijk worden, maar vaak duurt dit langer dan bij normale kinderen en gaat het niet zonder slag of stoot. Een langzame cognitieve ontwikkeling kan een rol spelen bij het laat zindelijk worden. […]
Medicijngebruik
Onderstaande tekst is beoordeeld door het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) Op deze bladzijde leest u informatie over medicijngebruik bij fragiele X. Achtereenvolgens komen aan de orde: medicijnen bij fragiele x dilemma’s bij medicatie bij fragiele x redenen voor medicijnen overzicht van soorten medicatie Vooropgesteld: er is geen medicijn dat iets doet […]
Hobby’s en vrije tijd
Waar beleven fragiele X kinderen plezier aan? Een goede indruk geeft de hobby top 15, gebaseerd op een enquête die we onder ouders hielden. Hier is de hobby top 15! Muziek luisteren en kijken Televisie/dvd/video Computeren/gameboy/internetten Zingen Vrachtwagens/treinen/tractors/boten kijken Muziek maken/drummen/trommelen Tekenen/verven/kleuren Puzzelen Disco/soos/dansen Koken en eten Spelletjes doen/kaarten Huishouden Schommelen […]
Schoolkeuze
Peuterspeelzaal of KDV/MKD Vanaf de leeftijd van vijf jaar zijn kinderen leerplichtig. Maar ook daarvoor begint het kiezen al. Ouders van peuters/kleuters met fragiele X moeten afwegen of ze hun kind aanmelden bij een reguliere peuterspeelzaal of bij een dagcentrum voor kinderen met een verstandelijke handicap (KDV) of een medisch […]
Cognitieve ontwikkeling stimuleren
De gevolgen van fragiele X voor de leermogelijkheden kunnen sterk variëren, van beperkte leermoeilijkheden bij een gemiddeld IQ (vaak bij meisjes) tot matige en ernstige beperkingen van leermogelijkheden. Hieronder worden een aantal algemene tips gegeven. De beschreven moeilijkheden gelden niet voor alle kinderen met fragiele X. Omgekeerd zijn sommige tips […]
Puberteit
In de puberteit verandert elk kind. Daarbij gaat het om lichamelijke veranderingen, cognitieve veranderingen en veranderingen in het gevoelsleven. Vreemd genoeg is er eigenlijk nog niet zoveel bekend over hoe die veranderingen precies gaan voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Wat we wel weten, op basis van ervaringen van ouders, is dat […]
Fragiele X Expertisecentrum en Polikliniek tot 18 jaar
Mensen met het fragiele X syndroom (met een volledige mutatie, dus geen premutatie) kunnen in Nederland terecht op twee locaties poli’s voor zorgverlening door specialisten op het gebied van het fragiele X syndroom: Fragiele X kinderpoli in Rotterdam Fragiele X volwassenenpoli in Hoofddorp Voor mensen met een premutatie bestaan helaas nog […]
De fragiele X Vereniging Nederland komt op voor de belangen van iedereen die met Fragiele X of met verwante aandoeningen te maken heeft. Heeft een ANBI Status
Laatste nieuws
- Picknick 2024 14 sep 2024
- Familiedag 2024 29 apr 2024
- Besloten theatervoorstelling BROOS 05 apr 2024
Handige Links
2024 © Alle rechten voorbehouden.