Wonen met fragiele X: onze weg naar een toekomst met vertrouwen
- 22 jul 2026
Door Lidwien Bernsen Als ouder van een kind met fragiele-X-syndroom (FXS) leef je van dag tot dag. Je geniet van de mooie momenten, maar er zijn ook zorgen en uitdagingen. Tegelijkertijd is er altijd die grote vraag: hoe ziet de toekomst van mijn kind eruit? Wordt hij of zij gelukkig? […]
Spannende tijden voor ouders achter wooninitiatief Hofstede Mijn Geluk
- 29 apr 2026
Door: Netty Gabel Lokaal van opzet, kleinschalig en met een duidelijke visie op wonen en zorg: dat is wat de plannen voor het wooninitiatief Hofstede Mijn Geluk kenmerkt. Twee ouders van nog jonge kinderen zijn er in geslaagd om diverse partijen te interesseren voor hun plannen. Joyce Prinssen zorgde voor […]
Je kind uit huis: waar naartoe?
- 09 apr 2026
Door: Netty Gabel Elke ouder heeft ermee te maken: je kind zal op den duur zijn eigen leven gaan leiden en uit huis gaan. Het doel van opvoeden en begeleiden is uiteindelijk zo goed mogelijk loslaten. Maar voor ouders van een kind met fragiele X is dat nog een stuk […]
André Rietman | Het voorspellende brein
- 25 mrt 2026
Verwachtingen; Prikkelverwerking of Informatieverwerking? Enkele lezers vonden de weg naar deze rubriek en plaatsten me voor een dilemma: ga ik voorbij de grenzen van de zintuiglijke prikkels en zal ik ook ingaan op vragen die mensen hebben over het veel bredere onderwerp Informatieverwerking. Dat gaat dus om álle informatie die […]
Tremor of ataxie door FXTAS: waar kan je terecht?
- 17 mrt 2026
Families waarin het fragiele-X-syndroom voorkomt, krijgen onvermijdelijk ook te maken met premutatie-dragers: degenen die zelf geen fragiele X ontwikkelen, maar wel het genetische defect hebben dat in hun nakomelingen tot fragiele-X-syndroom kan leiden. Inmiddels is bekend dat deze premutaties weer het risico op andere problemen met zich meebrengen, onder andere […]
De fragiele X Vereniging Nederland komt op voor de belangen van iedereen die met Fragiele X of met verwante aandoeningen te maken heeft. De Fragiele X Vereniging Nederland heeft een ANBI Status.
Laatste nieuws
Handige Links
Contact
4902 NS, Oosterhout
Telefoon: 076 - 578 13 86
Email: info@fragielex.nl
2026 © Alle rechten voorbehouden.