Er is weinig bekend over veroudering van volwassenen met het het fragiele X syndroom. In een nieuwe studie zal veroudering bij fragiele X worden onderzocht met de focus op hersenfuncties zoals intelligentie (ook wel cognitie genoemd). Mannen en vrouwen met van 18 jaar en ouder worden van harte uitgenodigd mee te doen […]
Na de Algemene Ledenvergadering van de Fragiele X Vereniging van maart 2022 heeft AVG-arts Agnies van Eeghen een lezing gegeven over ouder worden met fragiele X. U kunt deze interessante lezing nu terugkijken via deze site. De lezing is alleen toegankelijk voor leden van de vereniging. Klik voor de lezing […]
De jaarlijkse familiedag van de Fragiele X Vereniging Nederland vindt dit jaar plaats op zaterdag 18 juni 2022. De dag is bestemd voor de leden van de vereniging en hun gezinnen. Dit jaar zal de dag plaatsvinden op een heel bijzondere locatie. We houden het nog even geheim. De uitnodiging […]
In onze kennisbank opgenomen is nu de leidraad voor de behandeling van kinderen met fragiele X. De leidraad geeft een volledige beeld van alle aspecten van fragiele X en geeft adviezen voor begeleiding en behandeling. Hij is bestemd voor alle medici en andere professionals die te maken hebben met kinderen met fragiele X. […]