Nieuwe leidraad voor de behandeling van kinderen met fragiele X

  • 02 jul 2017

  Nieuw verschenen: een leidraad voor de behandeling van kinderen met fragiele X. De leidraad geeft een volledige beeld van alle aspecten van fragiele X en de daarbij horende adviezen voor begeleiding en behandeling. Hij is bestemd voor alle medici en andere professionals die te maken hebben met kinderen met fragiele X.  De leidraad is verschenen […]

Lees meer


Oproep om mee te doen aan onderzoek in de Verenigde Staten

  • 11 mrt 2017

De redactie ontving deze oproep van een onderzoeksgroep uit Bethesda, Maryland. Ze zoeken mensen met het fragiele X syndroom om mee te doen aan een onderzoek. Er wordt onderzocht hoe de eiwitvorming in de hersenen wordt beïnvloed door het fragiele X syndroom (FXS). Onderzoekers gaan de snelheid meten waarmee de […]

Lees meer


Contactdag 2016 druk bezocht

  • 14 nov 2016

De contactdag van de Fragiele X Vereniging Nederland van afgelopen zaterdag was druk bezocht. Meer dan honderdtwintig bezoekers hoorden lezingen over het thema ‘Van jong tot oud’. In de lezingen werd besproken hoe de zorg voor jonge kinderen, maar ook voor ouderen met fragiele X verbeterd kan worden.


Nieuwe website live

  • 11 nov 2016

Trots presenteren we vandaag onze vernieuwde website. De nieuwe fris ogende site sluit beter aan bij onze huisstijl en ook de inhoud van de site is vernieuwd en weer helemaal up-to-date. De nieuwe website is vooral toegankelijker geworden. En dat is belangrijk, want de website is natuurlijk het visitekaartje van […]

Lees meer


Fragiele X Expertisecentrum op internet

  • 24 sep 2016

Eerder dit jaar heeft minister Schippers van VWS een eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend. Het Fragiele X Expertisecentrum van het Erasmus MC Rotterdam is een van de erkende centra. De lijst met centra staat inmiddels op internet. De basis voor de erkenning is een toetsing van alle kandidaat expertisecentra door […]

Lees meer