Je kind uit huis: waar naartoe?

Door: Netty Gabel

Elke ouder heeft ermee te maken: je kind zal op den duur zijn eigen leven gaan leiden en uit huis gaan. Het doel van opvoeden en begeleiden is uiteindelijk zo goed mogelijk loslaten. Maar voor ouders van een kind met fragiele X is dat nog een stuk moeilijker dan voor anderen, want begeleiding en ondersteuning blijven noodzakelijk, ook voor je volwassen kind. Hoe regel je dat voor de toekomst, en hoe is het te betalen?

Vroeger waren de keuzes wat overzichtelijker: afhankelijk van de zwaarte van de beperking kwam het kind, soms al op vroege leeftijd, in een instelling terecht of moest de familie zich er maar mee redden. Inmiddels zijn de grootschalige locaties van zorginstellingen in de bossen al lang voor een groot deel ingeruild voor woonvoorzieningen die midden in de samenleving staan. Een groeiend aantal ouders is zich ook actief gaan bemoeien met de vorm waarin hun kinderen later wonen en zorg krijgen. Tel daarbij op dat er vele vormen van financiering van zorg en wonen zijn met de bijbehorende regels, en wie op zoek is naar de beste toekomst voor zijn kind ziet door de bomen het bos niet meer.

Zorgbehoefte

Het begint met de vaststelling van wat er eigenlijk nodig is voor jouw kind met een beperking. Fragiele X gaat niet over na een tijdje, dus het gaat om een levenslange behoefte aan zorg. Dat wordt geregeld in de WLZ (Wet langdurige zorg), die gaat over alle soorten van langdurige zorg: verpleging, verzorging en begeleiding (waaronder ook de dagbesteding valt), zowel voor ouderen als voor gehandicapten op lichamelijk, verstandelijk, visueel of auditief gebied of mensen met psychiatrische problematiek. Voor mensen met fragiele X gaat het over een zorgprofiel LVG (licht verstandelijk gehandicapt) of VG (verstandelijk gehandicapt); mensen met een meervoudige beperking kunnen daarnaast te maken hebben met het zorgprofiel LG (lichamelijk gehandicapt).

Hoeveel zorg en begeleiding nodig is, wordt per persoon vastgesteld door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Dit wordt uitgedrukt in een ZorgZwaartePakket (ZZP), waarin precies wordt vastgesteld hoeveel en wat voor soort zorg er nodig is. Bijvoorbeeld van ‘Wonen met enige begeleiding’ (VG1) tot ‘(Besloten) wonen met zeer intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering’ (VG7) of ‘Wonen met begeleiding en volledige verzorging en verpleging’ (VG8).

Aan zo’n ZZP is een bepaald budget gekoppeld. Het gevolg is, dat een plek in een woonvoorziening meestal niet mogelijk is bij en VG1, VG2 of VG3.

Zelfstandig wonen of niet

Fragiele X-ers zijn er in soorten en maten, dus niet voor iedereen is dezelfde woonsituatie geschikt. Sommigen kunnen uitstekend uit de voeten met een eigen woning waarin ze ambulante zorg krijgen, en voor anderen is een meer beschermde woonomgeving wenselijk. Van oudsher werd die aangeboden door zorginstellingen in de vorm van een woonvoorziening compleet met zorg en dagbesteding. Dat aanbod paste niet altijd bij de wensen die ouders voor hun kinderen hadden.

Daardoor ontstonden diverse ouderinitiatieven, waarin de verwanten of vertegenwoordigers van de bewoners veel zeggenschap houden. Met de invoering van het Persoonsgebonden Budget (PGB) ontstond de mogelijkheid om zelf te kiezen aan welke zorgverlener(s) het WLZ-budget zou worden besteed.  Zorginstellingen worden meestal rechtstreeks betaald via ZIN (Zorg in Natura) voor wonen en zorg, maar dagbesteding kan bijvoorbeeld bij andere aanbieders worden ingekocht. Zo kwamen ook kleinere zorgondernemers in beeld.

Naast ouderinitiatieven zijn er tal van andere kleinschalige woonvormen ontstaan, soms op initiatief van een zorgondernemer, bijvoorbeeld de Thomashuizen. Het verschil met een puur ouderinitiatief is dat de ouders of verwanten daar de volledige regie in eigen hand houden. Bij andere wooninitiatieven bepaalt de zorgaanbieder het aanbod. Daarnaast zijn er mengvormen, waarin een groep ouders wel het initiatief neemt tot het opzetten van een locatie maar er uiteindelijk een zorgverlener als partner wordt ingeschakeld die de verantwoording over de geleverde zorg krijgt, eventueel in combinatie met een beheerstichting of -BV. Woon- en ouderinitiatieven worden vaak deels gefinancierd vanuit het PGB van de bewoners, met een toeslag voor algemene ruimtes en voorzieningen. Om het geheel te bekostigen, moet er dan wel voldoende budget zijn. Zorgverleners hebben de vrijheid om alleen bewoners met een bepaalde zorgbehoefte en bijbehorend zorgzwaartepakket en budget toe te laten. Ook specialisatie in een soort zorg geeft de zorgverlener of bestuurder van het ouderinitiatief het recht om te kiezen welke bewoners ze willen hebben. Dat maakt de zoektocht naar een geschikte plek voor je kind vaak lastig.

Scheiden wonen en zorg

Om duidelijker te krijgen wat de kosten van de huisvesting zijn en welk deel van het geld voor zorg en begeleiding wordt gebruikt, is het principe van ‘scheiden van wonen en zorg’ ingevoerd. Bewoners van een woonvoorziening, of dat nu onder een zorginstelling valt of een ouderinitiatief is, huren hun appartement nu vaak van de zorgverlener, beheerstichting of rechtstreeks van een woningcorporatie.

Toch is wonen in een wooninitiatief niet hetzelfde als volledig zelfstandig wonen, met de volle rechten van de huurbescherming. In de ‘geclusterde woonvormen’ moet de bewoner passen binnen de groep en bij de geboden zorg, en bij aanmerkelijke verslechtering van de situatie kan een verhuizing nodig zijn. Het huurrecht van de bewoner en de individuele zorgovereenkomst van de bewoner met de zorgverlener kunnen daarbij soms botsen.

Dat geldt ook bij woonvoorzieningen die niet via de gezamenlijke PGB’s zijn gefinancierd, maar vanuit de nieuwe ‘leveringsvormen’ die in de WLZ zijn ingevoerd: het Volledig Pakket Thuis (VPT) en het Modulair Pakket Thuis (MPT), die efficiënter zouden zijn dan het PGB. Bij het VPT levert één zorgverlener alle zorg en begeleiding, maar niet het wonen. De cliënt heeft daarbij geen vrije keuze over hoe en door wie en wanneer de zorg wordt verleend. Het MPT is voor de gevallen waarin voor verschillende functies verschillende zorgverleners worden ingeschakeld. Ook daar is de cliënt afhankelijk van de manier waarop de zorgverlener de zaken inricht.

Wat een goede plek zal zijn om te wonen ligt voor ieder kind weer anders. Om een goede keuze te maken is informatie over de mogelijkheden nodig. De volgende websites kunnen daarbij helpen:

over de algemene keuzes:
KansPlus:  https://www.kansplus.nl/zorg-en-ondersteuning/wonen/
Eigen gesprek:   https://gesprekeigenregie.nl/

over de WLZ:
Rijksoverheid:  https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz

over het PGB:
Rijksoverheid: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/persoonsgebonden-budget-pgb

Per Saldo: https://www.pgb.nl/alles-over-het-pgb/toolkit-wonen/

over woon- en ouderinitiatieven:
https://www.hetsociaalplein.nl/is/een-vraag-over/wonen-en-huishouden/woningen-en-woonvormen/wooninitiatief

Landelijke Vereniging van OuderInitiatieven:  https://ouderinitiatieven.nl/

https://ouderinitiatievengids.nl/

Per Saldo:  https://www.pgb.nl/alles-over-het-pgb/toolkit-wonen/orienterende-fase/ouderinitiatief-met-een-pgb/