Door: Netty Gabel Lokaal van opzet, kleinschalig en met een duidelijke visie op wonen en zorg: dat is wat de plannen voor het wooninitiatief Hofstede Mijn Geluk kenmerkt. Twee ouders van nog jonge kinderen zijn er in geslaagd om diverse partijen te interesseren voor hun plannen. Joyce Prinssen zorgde voor […]
Door: Netty Gabel Elke ouder heeft ermee te maken: je kind zal op den duur zijn eigen leven gaan leiden en uit huis gaan. Het doel van opvoeden en begeleiden is uiteindelijk zo goed mogelijk loslaten. Maar voor ouders van een kind met fragiele X is dat nog een stuk […]
Verwachtingen; Prikkelverwerking of Informatieverwerking? Enkele lezers vonden de weg naar deze rubriek en plaatsten me voor een dilemma: ga ik voorbij de grenzen van de zintuiglijke prikkels en zal ik ook ingaan op vragen die mensen hebben over het veel bredere onderwerp Informatieverwerking. Dat gaat dus om álle informatie die […]
Families waarin het fragiele-X-syndroom voorkomt, krijgen onvermijdelijk ook te maken met premutatie-dragers: degenen die zelf geen fragiele X ontwikkelen, maar wel het genetische defect hebben dat in hun nakomelingen tot fragiele-X-syndroom kan leiden. Inmiddels is bekend dat deze premutaties weer het risico op andere problemen met zich meebrengen, onder andere […]
Daan is een 30-jarige jonge man met het fragiele-X-syndroom. Hij woont in een huis met acht anderen met een beperking. Daan gaat vier dagen per week naar de dagbesteding. Verder gaat hij naar muziekles en zit hij op G-hockey. Over het leven van Daan. Elke vrijdag fiets ik met Daan […]