Zorgboerderij Donkhorst:

Ervaringen in de begeleiding van fragiele X-ers

‘Zo zie je maar weer hoeveel we gemeen hebben, als ouders en begeleiders van mensen met fragiele X!’ Tot deze conclusie komt Lidwien Bernsen aan het eind van haar gesprek met pedagogisch begeleidster Mariëlle van Beers van Zorgboerderij Donkhorst.  De dagelijkse ervaringen in de begeleiding zijn heel herkenbaar, ook voor de ouders van een ‘hulpboer’ met fragiele X die zijn aangeschoven, hulpboer Yu-An.

 

Donkhorst, een zorgboerderij bij Haghorst in Noord-Brabant, biedt dagbesteding aan een gemêleerde groep mensen met een verstandelijke beperking. De cliënten, op Donkhorst ‘hulpboeren’ genaamd, hebben verschillende niveaus en vullen elkaar onderling aan. Zij werken naar vermogen mee met de verzorging van de paarden en andere karweien.

 

Het werken met paarden stelt hoge eisen aan de veiligheid op de werkvloer en daarom zijn er per dag altijd drie begeleiders aanwezig. De zorgboerderij is begonnen toen eigenaren Anja en Arnold Donkers hun melkveehouderij in 2005 omschakelden naar een kalveropfokkerij. Met de hulp van een zorginstelling werd dat bedrijf gecombineerd met een zorgboerderij en er worden aangepaste paardrijlessen gegeven. De dagbesteding wordt inmiddels in eigen beheer gerund door Anja en Pleun Donkers (moeder en dochter) en heeft cliënten tussen de 18 en 58 jaar. Mariëlle van Beers kwam in 2005 als stagiaire op het bedrijf; ze is meegegroeid met alle veranderingen. Inmiddels werkt ook dochter Pleun Donkers als ‘zorgboerin’ mee. Met inval-begeleider Carolijn is de bezetting compleet. Heel bijzonder is ook, dat zij de hulpboeren ´s ochtends thuis ophalen en aan het eind van de dag weer thuisbrengen. Het geeft veel rust om de dag zo samen te beginnen.

 

Hulpvaardig

Onder de zestien mensen die op de zorgboerderij werken zijn drie mannen met fragiele X. Is er in de dagelijkse praktijk ook iets te merken van de speciale kenmerken van het syndroom?

“Er zijn inderdaad overeenkomsten tussen de drie, maar toch ook veel verschillen per persoon. Het eerste wat me te binnen schiet is de hulpvaardigheid van de mannen, dat hebben ze alle drie heel sterk” vertelt Mariëlle. “Dat is natuurlijk heel erg leuk, maar het kan ook een valkuil zijn. Dan sta ik bijvoorbeeld te praten met een klant die zijn paard bij onze pensionstal komt brengen, en dan trekken zij me het paard al uit handen om het weg te brengen. Dat is niet altijd handig. We proberen dit dan om te buigen door ze er wel bij te betrekken maar een ander taakje te geven”.

Bij de aanwezige ouders roept dit veel herinneringen op; anekdotes over hun zoon die ongevraagd andere klanten hielp bij het inscannen van de boodschappen of aan de wandel ging met de winkelwagen van een vreemde, vliegen over tafel. ‘Niet handig’ is een understatement, omdat het vaak op onbegrip en irritatie stuit bij degenen die ‘geholpen’ worden.

 

Drempelvrees

Een andere overeenkomst is de drempelvrees die nieuwe activiteiten vaak oproepen. Mariëlle vertelt over één van haar hulpboeren die er een jaar over deed om mee te gaan met het huifkar rijden. “Hij stond er altijd met verlangende blik naar te kijken, maar was met geen stok te bewegen om mee te doen. Toch hadden we het idee dat hij het graag wilde. We hebben van alles geprobeerd, bijvoorbeeld om te beginnen met één klein rondje op het erf rijden, zodat hij er elk moment weer vanaf kon, maar hij deed het niet. Tot hij een jaar later opeens op de bok zat en er daarna niet meer vanaf was te slaan. Ik zou heel graag willen weten wat er in hem omging, het is lastig om te benoemen wat hem zo lang tegenhield”.

 

De moeite om met iets nieuws te beginnen kan voor problemen zorgen, weet Mariëlle. “Een andere jongen van ons met fragiele X woont nog thuis en zijn ouders zijn al enige tijd op zoek naar een geschikte woonsituatie voor hem. Maar dat is heel lastig, want de initiatiefnemers van een woonvorm willen vaak allerlei gezamenlijke activiteiten met de bewoners ondernemen en dat wordt moeilijk als er dan iemand bijzit die nooit meegaat. In het begin kwam hij bij ons ook letterlijk de drempel niet over, hij heeft eerst heel lang buitengestaan. Maar daar moet je ze heel erg de tijd in geven en nu gaat hij overal mee naartoe”.

“Dat is het fijne hier, dat jullie daar ervaring mee hebben” reageert één van de ouders. “Doordat er hier meer jongens met fragiele X zijn beseffen jullie: het komt er wel, als je maar geduld hebt. Te veel motiveren kan juist averechts werken. Als je zegt: “Lekker bezig zeg!” dan stoppen ze, want dan is het klaar. We hebben inmiddels geleerd om niet te vroeg complimenten geven. Het is soms wel grappig, ze kunnen zichzelf wel goed motiveren door in zichzelf te praten. Dan hoor je: “Lekker bezig, goed zo, scheppen maar! We merken dat je met humor heel ver komt!”

 

Verwerkingstijd

Een gemeenschappelijk kenmerk van de drie mannen is de lange verwerkingstijd die ze nodig hebben, bijvoorbeeld bij een opdracht. “Dan is het vier keer: huh, wat? Dat lijkt gewoon de manier van communiceren, en je denkt: heeft-ie het wel begrepen, we hebben het toch duidelijk uitgelegd?  Maar we weten inmiddels dat we ze de kans moeten geven om het te verwerken, daarna zie je ze gewoon langskomen met hun paard of hun kruiwagen”.

Voor Mariëlle staat als een paal boven water dat in alle drie de gevallen in het begin sprake is geweest van onderschatting. “Normaal gesproken ben je vooral bang voor het overvragen van mensen, maar bij hen allemaal hebben we hun capaciteiten bij de start onderschat. Deze drie weten zoveel van wat er omgaat in de werkomgeving, er zit veel meer in dan wij ervaren. Bijvoorbeeld één van hen die vooral in de stal van onze eigen paarden werkt en alleen zo nu en dan eens door de pensionstal loopt. En toch weet hij precies de naam van een pensionpaard te noemen dat wordt binnengebracht, en waar hij thuishoort. Dat had ik in het begin niet verwacht.”

Eén van de ouders brengt dat in verband met de eigenschap van zijn zoon om steeds de omgeving te ‘scannen’, voortdurend te kijken: wat speelt er om mij heen? Mariëlle herkent dat: “Als de paarden buiten zijn gezet lopen we terug en dan blijft hij altijd achter mij, terwijl ik graag samenloop. Ook als we samen in de bus weggaan zegt hij: jongens, we gaan, maar hij stapt niet in voordat iedereen ingestapt is. Hij blijft alles in de gaten houden, ik denk dat hij overzicht wil hebben.”

 

Ervaring met gedrag

Maar de meest opvallende eigenschap is voor Mariëlle toch wel: ‘Wat ze in de kop hebben, dat hebben ze niet in de kont’, ofwel: als ze ergens op gefixeerd zijn, dan zijn ze er niet vanaf te brengen. Ook daar weten ze in de begeleiding inmiddels alles van.

Dat op Donkhorst deze gedragskenmerken van fragiele X-ers bekend zijn was een voordeel bij het aanmelden van hun zoon, meent een vader. “Bij een andere instelling was dat nooit zo makkelijk gegaan, want bij het oefenen in de proefperiode zie je: dat gaat toch wel erg moeizaam met die jongen”. Moeder vult aan: “Hij mocht het een lange tijd proberen, ze hadden hier in de gaten dat hij tijd nodig heeft. Nu heeft hij het erg naar zijn zin en is erg enthousiast”.

 

“We zijn van mening dat we met een positieve benadering ze in hun kracht zetten.

We proberen het een tijd en kijken ook of iemand in de groep past, want iemand kan zichzelf helemaal op zijn plek voelen, maar als dat anderen benadeelt, dan is het toch niet passend”. Met de huidige groep zit dat wel goed, valt uit de eindconclusie van de ouders op te maken: warmte, respect en een tweede thuis zijn termen die het gevoel over Donkhorst samenvatten.