Tips voor begeleiders: duidelijkheid, structuur en rustmomenten inbouwen

Tips voor begeleiders:

duidelijkheid, structuur en rustmomenten inbouwen

Informatie over fragiele X en tips voor de begeleiding van mensen met FXS zijn niet altijd makkelijk beschikbaar voor professionals. Binnen de vereniging wordt gewerkt aan het plan om zulke informatie in de vorm van een e-learning of een online seminar beschikbaar te maken voor iedereen die te maken heeft met het syndroom. Bestuurslid Sweder Salters sprak met twee begeleiders van de dagbesteding Esdege-Reigersdaal locaties de Carrousel en de Zwaluw van zijn zoon Bodhi om er achter te komen waar behoefte aan is.

In welke dingen merken jullie een verschil tussen Bodhi en de andere kinderen op de dagbesteding? Dat was de centrale vraag, want daaruit kunnen tips voor andere begeleiders van fragiele X-ers worden afgeleid.

Het eerste wat bij Lily en Chantal opkomt is, dat Bodhi  ‘geen rem heeft’. “Hij gaat altijd maar door en door, hij heeft echt een ander nodig om een rustmomentje te pakken. Dat doen we natuurlijk altijd al, het afwisselen van iets actiefs met een rustiger activiteit, maar bij Bodhi is het heel erg nodig. Hij is altijd aan het kijken: wie doet wat, dan weer hier, dan weer daar, en daar wil hij dan meteen naartoe. Je moet hem er altijd bijhouden.”

Ook het alsmaar praten komt naar voren. “Hij kan heel veel woorden zeggen, maar weet niet altijd de betekenis. Dan is hij meer aan het papagaaien en daarin is hij moeilijk te remmen. Een ander kan je in zo’n geval nog wel eens afleiden, maar Bodhi, die pakt door. Die volhardendheid, dat is echt iets specifieks.”

De begeleiding is ook gebaat bij duidelijkheid, zo blijkt. ‘Afkaderen’ en ‘structuur aanbrengen’ zijn woorden die al snel vallen, wat voor Sweder als ouder heel herkenbaar is. De vorm van begeleiden is daarbij heel belangrijk: “Je moet niet proberen om het gezellig te maken met te veel woorden, zo van: kom, we gaan nu even dit, en dan pakken we dat erbij en we gaan zus en zo doen. Je ziet dat dat voor Bodhi gewoon too much information is, en dan gaat-ie eigenlijk alleen maar napraten en nadoen. Je moet gewoon kort zeggen:  we gaan nu met de duplo en we gaan alle diertjes op het blad zetten. Wel liefdevol, maar kort en duidelijk”.

Overgevoeligheid voor prikkels herkennen de begeleiders niet zozeer, maar wel dat Bodhi snel angstig is voor bepaalde dingen in de omgeving, en dat dan camoufleert door erover te praten. “Ik denk dan dat hij dat interessant vindt, de takkenversnipperaar bijvoorbeeld of de vrachtwagen, maar eigenlijk is het meer een achterliggende spanning.  Angst is misschien een groot woord, meer de vraag: wat kan ik ermee? Wat kan ik verwachten?”

In de praktijk hebben de begeleiders ook geleerd dat het goed is om Bodhi even uit de situatie te halen, als het in de omgeving te druk wordt. “We bieden hem dan even de massagemat met een dekentje in een andere ruimte, zodat hij zijn rust kan pakken. Meestal  kan je daarmee voor zijn dat er een uitbarsting komt, maar dat lukt niet altijd. Als hij er goed inzit, dan krijg je hem er niet zomaar weer uit, daarom probeer je vooruit te kijken. Als je hem even wegzet zodra je het aan ziet komen, dan  kan hij tot rust komen en daarna  gaan we weer verder, dan hebben de anderen er ook geen last van”.

In het algemeen zijn overgangsmomenten lastig . Om duidelijk te maken dat een activiteit tot een eind komt, gebruiken ze voor Bodhi  een kleurenklok: als de wijzer bij oranje is, gaan we stoppen. “Voor Bodhi kondigen we het eind ook altijd even extra aan, zeker als hij iets doet wat hij leuk vindt. Maar andere hulpmiddelen zoals de timer gebruiken we juist niet, want die vindt hij veel te interessant, dat triggert hem juist”.

Over de samenwerking met andere professionals, zoals de logopedist en de gedragskundige, en de ouders zijn de begeleiders zeer tevreden. Extra informatie over het syndroom vinden ze heel welkom: “Er is altijd wel nieuwe dingen bij, die extra verhelderend zijn en waar je rekening mee kunt houden”. Als tips voor andere begeleiders willen ze vooral meegeven dat de nabijheid van de begeleider op moeilijke momenten, zoals overgangen van thuis naar de dagbesteding, heel belangrijk is: duidelijkheid en structuur bieden.