Interview Groepsleiders s’Heerenloo.

Gesprek met 2 groepsleider van s’Heerenloo beide ervaren krachten.

Wat weten jullie over het Fragiele X syndroom?
Defect op het X-chromosoom. We weten de uiterlijke kenmerken. Dat er autisme bij hoort.
Dat mensen met Fragiele X ook bepaalde aanvallen hebben (wij noemen het dan paniekaanvallen), waarbij ze minder aanspreekbaar zijn, of verward, soms heel hard iets roepen, auto mutileren en achteraf erg moe zijn.  De aanvallen kunnen  seconden duren, maar soms ook 15 minuten.

Hoe komen jullie aan deze informatie?
Zelf opgezocht op internet. Op de site van de Fragiele X vereniging bv. Van onze organisatie krijgen we geen gerichte scholing over Fragiele X.
Ook in het zorgplan van de individuele client wordt door bv de orthopedagoog niet uitgewerkt hoe je met deze cliënten het beste om kunt gaan. Onze AVG arts heeft er wel verstand van, maar kan ons ook niet veel helpen met gedragsmatige tips.
Op school was er ook geen scholing over. Daar komt alleen autisme aan bod en dat ook zeer beperkt.

Was de informatie van de vereniging nuttig voor jullie?
Ja dat is zo, maar we missen toch ondersteuning over de gedragsmatige aspecten.

Hoe gaan jullie dan in de praktijk met een client met Fragiele X om?
Wij houden ons aan de adviezen die we krijgen tav autisme. Dus veel structuur, obsessies indammen. Maar dit is niet bepaald gericht op de ontwikkeling van de client. Nieuwe medewerkers krijgen ook geen specifieke scholing. Het is dus afkijken hoe de ervaren groepsleiders het doen.
Maar het gaat vaak erover dat de client dingen wil afdwingen, verwend gedrag vertoond, of gewoonweg moet wennen door dingen heel vaak te doen.

Wat voor behoefte hebben jullie aan informatie over Fragiele X?
Waar komt bepaald gedrag vandaan? Hoe kun je het leren begrijpen? Hoe kun je ze dingen leren?

Wat zou voor jullie de beste vorm van informatievoorziening zijn?
Het mooiste zou zijn om een teamdag te hebben en dan met iemand die het goed kan uitleggen en waar je vragen kunt stellen.