Interview Groepsleiders s’Heerenloo.

Gesprek met 2 groepsleiders van ’s Heerenloo –  beide ervaren krachten.

Wat weten jullie over het fragiele-X-syndroom?

Dat er een defect stukje op het X-chromosoom zit. We kennen de uiterlijke kenmerken: lang gezicht, hoog voorhoofd en vaak grotere en afstaande oren. We weten dat autisme erbij hoort en dat mensen met fragiele X ook bepaalde aanvallen hebben (wij noemen het dan paniekaanvallen), waarbij ze minder aanspreekbaar zijn, verward kunnen zijn, soms heel hard iets roepen, automutileren en achteraf erg moe zijn.  De aanvallen kunnen seconden duren, maar soms ook 15 minuten.

Hoe komen jullie aan deze informatie?

We hebben zelf informatie gezocht, o.a. via de site van de Fragiele X vereniging. Van onze organisatie hebben we geen gerichte scholing gekregen over het syndroom. Ook in het zorgplan van de individuele cliënt wordt door bijvoorbeeld de orthopedagoog niet uitgewerkt hoe je met deze cliënten het beste om kunt gaan. Onze AVG-arts heeft er wel verstand van, maar kan ons ook niet veel helpen met gedragsmatige tips.

Op school was er ook geen scholing over. Daar komt alleen autisme aan bod en dat ook nog zeer beperkt.

Was de informatie van de vereniging nuttig voor jullie?

Jazeker, maar we missen toch ondersteuning over de gedragsmatige aspecten.

Hoe gaan jullie dan in de praktijk met een cliënt met fragiele X om?

Wij houden ons aan de adviezen die we krijgen ten aanzien van autisme. Dus veel structuur, obsessies indammen. Maar dit is niet bepaald gericht op de ontwikkeling van de client. Nieuwe medewerkers krijgen ook geen specifieke scholing. Het is dus afkijken hoe de ervaren groepsleiders het doen. Vaak gaat het erover dat de client dingen wil afdwingen, verwend gedrag vertoont, of gewoonweg moet wennen door dingen heel vaak te doen.

Wat voor behoefte hebben jullie aan informatie over fragiele X?

Waar komt bepaald gedrag vandaan? Hoe kun je het leren begrijpen? Hoe kun je ze dingen leren?

Wat zou voor jullie de beste vorm van informatievoorziening zijn?

Het mooiste zou zijn om tijdens een teamdag het fragiele X syndroom te bespreken en dan het liefst met iemand die er ervaring mee heeft en aan wie je vragen kunt stellen.