Familie Meiners zeven jaar later

Door: Brigitte Hermans

Voor deze nieuwsbrief met als thema ‘woonvoorzieningen’ moest ik gelijk aan de familie Meiners denken. Het gezin met ouders Helmut en Marian die vijf kinderen hebben met het fragiele-X-syndroom.

In 2018 had ik ze al eens geïnterviewd en ik was benieuwd hoe het met ze ging. Voor wie de familie niet kent -wat niet zo gek is met alle nieuwe leden die er sinds die tijd bij zijn gekomen- zal ik ze kort even voorstellen.

HOE WAS HET OOK ALWEER?

Helmut (88) en Marian (85) leerden elkaar in de zestiger jaren van de vorige eeuw kennen. Verliefd, verloofd, getrouwd, dat was van oudsher de volgorde en hun wens was om een gezin te stichten. Dat is met vijf kinderen waarvan de oudste nu 60 is en de jongste 50, zeker gelukt. Wat ze niet konden weten was dat Marian drager was van het fragiele-X-syndroom. In die tijd was het nog minder bekend dan nu en was er nog weinig kennis over bij artsen.

Er was blijdschap toen hun eerste zoon Jeroen werd geboren en al snel daarna volgde hun tweede zoon Maarten, maar toen werd al duidelijk dat Jeroen achterliep in zijn ontwikkeling. Een lange periode van onderzoeken volgde waarbij de jongens zelfs een half jaar werden opgenomen. Derde zoon Norbert liet hetzelfde beeld zien en er werd aan het Renpenning-syndroom gedacht dat alleen bij jongens voorkomt, dus ze kregen groen licht om dochters te krijgen. Na twee vruchtwaterpuncties werden achtereenvolgens Veronique en Marloes geboren. Maar ook zij ontwikkelden zich trager. Pas in 1991 werd de diagnose fragiele X gesteld bij alle vijf de kinderen.

Het leven ging door met vallen en opstaan, keihard werkend om alles in het gareel te krijgen, want behalve speciaal onderwijs, was de hulpverlening en alle financiële regelingen nog niet zo geregeld als nu. Maar ze hebben het altijd fijn en goed met elkaar gehad, benadrukken Helmut en Marian.

Helmut was en is de grote regelaar en vormt een ijzersterk team met Marian. Ze ontwikkelden al snel een toekomstvisie voor hun kinderen, want hoewel in eerste instantie de vier oudsten ergens anders gingen wonen, bedachten ze in 1994 dat het ouderlijk huis een gezinshuis moest worden met begeleiding die ingekocht kon worden. En zo geschiedde. Het werd zelfs het eerste ouderinitiatief dat in Nederland werd opgericht; het haalde daarom ook het nieuws!

De ouders gingen elders wonen totdat vier jaar later een huis in hun oude straat te koop kwam en ze dus weer vlakbij hun kinderen konden wonen. Tot op de dag van vandaag werkt deze constructie perfect.

Zeven jaar later

Anno 2025 zijn er wel wat dingen veranderd, vooral de gezondheid van Marian is achteruitgegaan. Er staat nu een ziekenhuisbed in de voorkamer met een tillift en Marian zit in een rolstoel. Vooral na een corona-infectie in het begin van de pandemie is ze tot haar grote verdriet nooit meer de oude geworden. Haar geheugen laat haar af en toe in de steek, maar daar merkte ik niks van tijdens mijn bezoek. En ondanks alles is ze nog steeds de krachtige en optimistische vrouw die ze altijd is geweest. “En ik ben nog steeds gek op haar!” zegt Helmut. Marian lacht als ze dat hoort: “En ik op hem hoor, we doen het echt samen.”

Ik vraag ze of ze denken dat de achteruitgang van Marian met FXTAS te maken heeft. Ze halen allebei hun schouders op, ze zijn daar niet zo mee bezig. Het is vooral corona geweest dat Marian de das om heeft gedaan en ze zijn tenslotte allebei ver in de tachtig, dus ach, ze maken er in ieder geval het beste van!

Van mijn vorige bezoek kon ik mij herinneren dat ze elk jaar nog op vakantie gingen; met het hele gezin in een grote bus en dan op pad, ook naar het buitenland. Er is inmiddels een nieuwe bus en naar het buitenland gaan ze niet meer, maar nog wel dagjes weg. Helmut aan het stuur en voor Marian een mooi plekje achterin de bus.

IN DE TOEKOMST KIJKEN

Ik vraag hun of er veroudering bij hun zonen en dochters te zien of te merken is. Nou nee, tot nu toe niet echt, behalve hun oudste, Jeroen van 60, hij is wat sneller moe en alles gaat wat langzamer, maar verder is iedereen nog fit. Er hebben wat veranderingen plaatsgevonden in de dagbesteding en begeleiders komen en gaan, maar ze zijn flexibel genoeg om daar goed mee om te gaan. En dat is vooral te danken aan de honkvaste thuisbasis van hun ouders, op loopafstand en waar ze altijd terecht kunnen.

Dat wil zeggen zolang ze allebei niet méér zorg nodig hebben dan nu en zolang het gaat. Maar ook daar hebben ze al aan gedacht. Helmut en Marian zijn realistisch genoeg om te weten dat er geen onbeperkte houdbaarheid zit aan de huidige situatie. Want niet alleen zij worden ouder, maar ook hun kinderen hebben op een dag meer zorg nodig. En Helmut, een man die graag de touwtjes in handen heeft en houdt, zeker als het over hun kinderen gaat en ook als hij en Marian er op een dag niet meer zijn, heeft zijn oog laten vallen op een bouwproject in het dorp waar zorgappartementen worden gebouwd. Waar zij en ook de kinderen kunnen wonen. Dat duurt nog even, maar de gesprekken zijn gestart en er wordt druk gerekend, want ja, het moet natuurlijk wel allemaal gefinancierd worden.

Er wordt niks aan het toeval overgelaten; alles is testamentair vastgelegd en er is ook iemand aangewezen die de belangen van de kinderen behartigt als de ouders er niet meer zijn.

BORRELTIJD!

Ondertussen druppelen de drie mannen en twee vrouwen met hun begeleider binnen, tijd voor de wekelijkse borrel! Er wordt nieuwsgierig naar me gekeken en wat vragen aan mij gesteld. Ze begroeten de ouders liefdevol en er wordt een stoel naast moeder Marian gezet waar Maarten op plaatsneemt. Marloes vraagt of die BMW van mij is en is lichtelijk teleurgesteld als ik zeg dat ik met mijn oude vertrouwde Golfje ben gekomen. Norbert is de vrolijke Frans van het gezelschap en loopt met een brede glimlach en grapjes makend door de kamer. Veronique, die bij mijn vorige bezoek nog aan moeder vastgeplakt zat, blijft nu in de buurt van de begeleider. Jeroen zit naast mij en stelt de vragen die ik niet allemaal kan verstaan.

Marloes zie ik op een gegeven moment de katheterzak van moeder legen. Zij is ook degene die als enige Helmut kan helpen bij de verzorging van Marian als er een keer geen thuiszorg is. Ik vind het ontroerend om te zien, het gaat allemaal zo natuurlijk en als vanzelf. Er is oog voor elkaar (Norbert zie ik een zoutje aan zus Veronique geven) en er wordt ook ‘gewoon’ gekibbeld met elkaar, net als in andere gezinnen tussen broers en zussen.

Dat is ook wat hun begeleider zegt als ik vraag wat deze woongroep -met FX’ers- nou zo kenmerkt, vergeleken met andere woongroepen. “Met z’n vijven vormen ze echt een gezin met zorg voor elkaar maar ook met de ‘gewone’ broer-en-zus-dingen.”

Zeven jaar later kan ik concluderen dat het goed gaat met de kinderen Meiners, ze wonen nog prima in hun ouderlijk huis met hun ouders praktisch als buren. Dat er iets gaat veranderen in de toekomst is iets wat zeker is en daar wordt heel goed en realistisch mee omgegaan door beide ouders.

Met een uitnodiging op zak om nog eens langs te komen, ga ik weer huiswaarts. Tot over een paar jaar!