Doe mee met onderzoek naar FX en veroudering

Er is weinig bekend over veroudering van volwassenen met het het fragiele X syndroom. In een nieuwe studie zal veroudering bij fragiele X worden onderzocht met de focus op hersenfuncties zoals intelligentie (ook wel cognitie genoemd). Mannen en vrouwen met van 18 jaar en ouder worden van harte uitgenodigd mee te doen in dit onderzoek. Met het onderzoek helpen we onze kennis over veroudering bij fragiele X te vergroten. Zo kunnen we beter voorbereid zijn op veroudering bij dit syndroom en de zorg in deze levensfase verbeteren. 

Het onderzoek wordt uitgevoerd door IDEA. IDEA is een samenwerkingsverband tussen het Amsterdam UMC, het Erasmus MC, Kempenhaeghe, ’s Heeren Loo, SEIN en de Amerpoort. Het onderzoek wordt gedaan door psychologische testen af te nemen en de resultaten daarvan te vergelijken met gegevens uit het verleden. Zo komen we te weten óf, en bij wie, het functioneren verandert. Ook willen we meer te weten komen over de relatie tussen veroudering en epilepsie of medicatie.

Wie zoeken we?

Voor dit onderzoek zoeken we in Nederland volwassen mannen en vrouwen (18+) met het fragiele X syndroom bij wie al eens eerder psychologische testen zijn gedaan. Voorbeelden van dergelijke testen zijn neuropsychologisch- en intelligentieonderzoek. Hoe oud deze data is, maakt eigenlijk niet uit, sterker nog: hoe ouder, hoe meer inzicht in het cognitief beloop. Bij uw opgave zal een en ander worden  besproken.

Hoe verloopt het onderzoek?

Het onderzoek bestaat uit een éénmalige visite van twee uur. De onderzoeker zal bij de deelnemer thuiskomen, of een andere plek naar wens. Er worden dan testen afgenomen om de intelligentie en andere denkvermogens te meten, zoals het geheugen, de taal, aandacht en concentratie.

Als de deelnemer het goed vindt, willen we tevens één buisje bloed afnemen. Deelname zonder bloedafname is echter ook mogelijk. Als de hersenen verouderen kunnen er stoffen in het bloed komen (zogenaamde biomarkers) die we kunnen meten. We willen daarom ook graag onderzoeken of er een verband bestaat tussen de veroudering van de hersenen en deze biomarkers.

Tot slot zal de persoonlijke begeleider of vaste woonbegeleider een aantal vragen beantwoorden in een interview en in vragenlijsten. Dit kan online en op een moment naar keuze.

Persoonlijk rapport

Bij interesse kunnen deelnemer of vertegenwoordiger(s) een rapport krijgen met de resultaten van de testen. Er staat geen geldelijke vergoeding tegenover deelname.

Onderzoekster Hadassa Kwetsie

Heeft u interesse of vragen?

Neem contact op met de studiecoördinator Hadassa Kwetsie of hoofdonderzoeker Agnies van Eeghen via:

h.r.kwetsie@amsterdamumc.nl  

  (+31)6 10077633