Wonen met fragiele X: onze weg naar een toekomst met vertrouwen

Door Lidwien Bernsen

Als ouder van een kind met fragiele-X-syndroom (FXS) leef je van dag tot dag. Je geniet van de mooie momenten, maar er zijn ook zorgen en uitdagingen. Tegelijkertijd is er altijd die grote vraag: hoe ziet de toekomst van mijn kind eruit? Wordt hij of zij gelukkig? Hoe zelfstandig kan mijn kind leven? En wie zal er straks voor hen zorgen als wij, de ouders, dat niet meer kunnen?

Een huis op maat

Wonen is voor ieder mens belangrijk. Een plek waar je je veilig voelt, waar je jezelf kunt zijn en waar je omringd bent door mensen die je goed kennen. Voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking geldt dat misschien nog wel meer.

Wij zijn ouders van vier kinderen, waarvan de twee middelste FXS hebben. We woonden in een ruim huis met tuin in een Brabants dorp. Toen de kinderen ouder werden en het ouderlijk huis langzaam leegliep, kregen we de kans om een huis te bouwen dat paste bij onze wensen. Aan de buitenkant lijkt het een gewone woning, maar binnen zijn het eigenlijk twee aparte wooneenheden, met slechts een tussendeur als verbinding.

Met behulp van een persoonsgebonden budget (pgb) konden we zorg inkopen voor onze jongens (toen 15 en 17 jaar). In het begin overwogen we nog om een wooneenheid voor 4 personen te maken, maar dat is er uiteindelijk niet van gekomen. Wij leverden zelf een groot deel van de zorg – vooral ’s avonds, in het weekend en ’s nachts. Dat hebben we jaren met liefde gedaan. Het was een goede, warme tijd waarin de jongens volop ruimte hadden, zowel binnen als buiten.

Als het niet meer passend is

Toch begonnen onze ideeën over de toekomst langzaam te veranderen. We merkten steeds duidelijker dat onze zonen 24-uurszorg nodig hebben en dat veel buiten zijn belangrijk voor hen is. Toen mijn man een ernstig ongeval kreeg, werd pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar onze situatie eigenlijk was. We gingen met pensioen, werden ouder, en de zorg begon zwaarder te voelen. En dan komt de vraag: wat als ons iets overkomt? Dat was het moment waarop we besloten: we moeten nu actie ondernemen, zolang we daar zelf nog de regie over hebben.

Onze jongens werkten al vanaf hun 19e in een antroposofische instelling, op zo’n tien kilometer afstand van ons huis. Een prachtige plek, met veel groen, ruimte en passende begeleiding. Inmiddels wonen ze daar allebei. En dat is goed. Ze zijn er thuis, maar komen nog regelmatig naar ons toe: een keer doordeweeks om te eten, vaak ook in het weekend. We doen samen boodschappen, gaan fietsen of wandelen. Die verbondenheid blijft, alleen in een nieuwe vorm.

We kijken met veel warmte terug op de tijd waarin we samen met hen woonden. Maar we zijn ook dankbaar dat we op tijd andere keuzes hebben durven maken. Zodat zij – en wij – met vertrouwen de toekomst tegemoet kunnen zien.

 Tips voor andere ouders: begin op tijd en denk vooruit

• Praat erover: Begin het gesprek over de toekomst vroeg, ook al lijkt het nog ver weg. Het helpt om wensen en zorgen te delen, met je partner, familie of andere ouders.
• Verken mogelijkheden: Oriënteer je op woonvormen die bij jouw kind passen. Bezoek locaties, stel vragen en laat je goed informeren.
• Blijf realistisch en hoopvol: Er zijn vaak meer mogelijkheden dan je denkt, maar niet alles past bij jouw kind. Zoek naar balans tussen wensen en haalbaarheid.
• Neem regie zolang het kan: Wacht niet tot het móét, maar neem beslissingen als je daar nog invloed op hebt. Dat geeft rust en vertrouwen.
• Zoek steun: Je hoeft het niet alleen te doen. Lotgenotencontact, ouderverenigingen en begeleiders kunnen je helpen en inspireren.

Ieder kind is anders, ieder gezin ook. Maar wat we delen als ouders is de wens dat onze kinderen gelukkig zijn nu en later. En daar mogen we best samen over nadenken en naar handelen.