Kennis van fragiele X bij woonbegeleider is beperkt

Wat weten woonbegeleiders eigenlijk van de mensen die ze begeleiden? En meer specifiek: wat weten ze van de kenmerken van bijvoorbeeld fragiele X? Is die kennis nodig om hun bewoners te begrijpen, en waar halen ze die dan vandaan, of is het eigenlijk niet zo belangrijk? De antwoorden van drie collega’s die samen werken op dezelfde woonlocatie van de JP van den Bent-stichting in Harlingen verschillen, afhankelijk van hun opleiding en ervaring.   

Woonbegeleider Bertine Zwaagstra (48) zit al zo’n 25 jaar in het vak, nadat ze eerst voor de klas heeft gestaan na een afgeronde PABO-opleiding. Op grond van dat diploma kon ze destijds overstappen naar de gehandicaptenzorg bij de zorgorganisatie Talant. Omdat ze zelf de behoefte voelde om meer te weten deed ze op eigen kosten een deeltijdopleiding  Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de CHN (Christelijke Hogeschool Noord-Nederland), die ze in 2005 afmaakte. Heeft ze bij de studie ook iets meegekregen van de verschillende mogelijke oorzaken van een verstandelijke beperking, zoals het fragiele X-syndroom (FXS)? En van de algemene kenmerken van mensen met FXS?

“Als ik heel eerlijk ben heb ik daar niet zoveel van opgestoken. Wat me wel heel erg heeft geholpen is de kennismaking in die studie met de verschillende gesprekstechnieken die je kan toepassen. In de praktijk heb ik verreweg het meeste geleerd, doordat ik veel gezien en gedaan heb. Aangevuld met bijscholing  die door de verschillende werkgevers werd aangeboden, zoals een cursus over autisme of het opbouwen van een netwerk.  Zo heb ik aardig wat algemene kennis opgedaan. Maar in de praktijk ben ik nooit eerder het fragiele X-syndroom tegengekomen; pas nu in deze woonlocatie van JP van den Bent Stichting heb ik ermee te maken.”

Persoon leren kennen

Ook haar collega Henk Jan Blok (49), die onder andere een tijd persoonlijk begeleider van een fragiele X-er was, heeft in zijn opleiding “bijna niks” gehoord over de kenmerken van specifieke ziektebeelden, en al helemaal niet over fragiele X. Zijn MBO-4 opleiding is van recentere datum; hij haalde zijn diploma Maatschappelijke Zorg – Specifieke Doelgroepen in 2012 aan ROC Friese Poort. “Je krijgt door de studie natuurlijk de vaardigheid om je in te lezen als je iets wilt weten. Voordat je op stage ging kreeg je wel de opdracht om een profiel te maken van de organisatie waar je ging werken, met visie en missie en de manier waarop dat wordt uitgevoerd. Over verschillende syndromen ging het niet. Maar in de praktijk is dat niet zo erg.”

“De meeste informatie vooraf over de bewoner haal ik uit het Persoonsbeeld in het ondersteuningsplan. En of ik nu weet wat voor naam het beestje heeft is eigenlijk niet belangrijk, het gaat erom dat ik weet: wie is de persoon die ik voor me heb, wat kan hij en wat kan hij aan. Dat is een kwestie van goed observeren en daar anticipeer ik op. Als je op algemene kenmerken van een syndroom afgaat werkt dat ook vaak niet, want niet iedereen met een bepaald syndroom heeft daar last van op dezelfde manier. Het kan wel helpen om bepaald gedrag te duiden.”

“Het overgrote deel van de bewoners begeleid ik op ongeveer dezelfde manier. Het bieden van duidelijkheid is het belangrijkst: hoe, door wie, waar, wanneer en wat gaat er gebeuren. Hier (zorgorganisatie JP van den Bent) werken we met de methode ‘Geef me de vijf’ en dat geeft structuur.”

Breed werkveld

Het is ook de vraag of het haalbaar is voor een opleiding om allerlei ziektebeelden te behandelen, want het werkveld waarvoor wordt opgeleid is nogal breed. De informatie op de website voor het ROC-onderwijs geeft voor de opleiding Medewerker Gehandicaptenzorg mogelijke functies als activiteitenbegeleider, woonbegeleider, groepsleider, adviseur enz. Bij instellingen, bij de mensen thuis of bij een onderwijsinstelling voor gehandicapten. Henk Jan Blok volgde een opleiding Maatschappelijke zorg – Specifieke doelgroepen en dat is nog breder. Hij liep stage in de woonzorg bij een afdeling voor Korsakov-patiënten en bij een GGZ-instituut voor forensische psychiatrie, gevolgd door werk bij een instelling voor maatschappelijke zorg die vooral te maken had met drank- en drugsproblematiek voordat hij in de woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking terechtkwam. “Ik heb er altijd voor gekozen om niet eerst het hele dossier door te spitten, maar eerst te kijken naar de persoon, want als je al een etiket op iemand plakt voor je hem kent kijk je toch anders. Dus ik las wel het persoonsbeeld, maar niet de hele historie die iemand heeft meegemaakt.”

Uitwerken ziektebeeld

Begeleider Lea Langendijk (25) haalde nog niet zo lang geleden haar MBO-diploma Maatschappelijke Zorg, richting Gehandicaptenzorg, en heeft wel lessen gehad over een aantal specifieke beperkingen zoals autisme en ADHD. “Je kreeg vooral algemene informatie over gedrag dat je veel tegenkomt, maar we kregen ook de opdracht om dieper in te gaan op een bepaald syndroom”.

Dat komt overeen met de aanpak die momenteel nog in de opleiding wordt gehanteerd. Volgens Sylvia Fukur van de afdeling Maatschappelijke Zorg van Firda, de koepel van Friese (V)MBO-scholen, moeten studenten in het tweede jaar verschillende ziektebeelden uitwerken, waaronder fragiele X. De student die een onderwerp uitwerkt deelt de informatie met de klas. In de opdracht moeten de volgende vragen zijn verwerkt: wat houdt het ziektebeeld precies in, wie kan het krijgen en waarom, wat zijn de gevolgen en welke hulp of ondersteuning is nodig?

Zo’n opdracht in het curriculum verklaart dat Lea, in tegenstelling tot haar eerder opgeleide collega’s, al wel eens van fragiele X had gehoord voordat ze bij haar huidige werkplek kwam. Inmiddels weet ze meer: “Ik werk nu twee jaar bij de JP en ik weet dat een bewoner fragiele X heeft en wat dat voor hem betekent. In het begin haalde ik dat vooral uit het dossier, maar ik heb er ook wel dingen over opgezocht.”

Niet al haar collega’s uit het team delen Lea’s nieuwsgierigheid. “Ik heb eens rondgevraagd en sommigen weten wel wat van fragiele X en sommigen helemaal niets.”

Begeleiden blijft duidelijk mensenwerk en ieder doet dat op zijn eigen manier.