Wat zijn de ervaringen met een kind met het fragiele X syndroom in het onderwijs?

Binnen ons EMB (Ernstig Meervoudige Beperking) onderwijs zitten er leerlingen met verschillende beperkingen bij elkaar in de groep. Elke leerling heeft zijn eigen unieke plan van aanpak, dat geldt ook voor de huidige drie leerlingen met het fragiele X syndroom. We zien uiteraard een aantal overeenkomsten, maar er zijn ook veel verschillen. Omdat deze leerlingen specifieke hulp nodig hebben is het fijn dat er goed overleg is met ouders. Maar ook de samenwerking met ergotherapeuten, logopedisten en fysiotherapeuten helpt ons om de leerling zo goed mogelijk te begeleiden.

Als leerkracht leer je veel van deze leerlingen, je krijgt namelijk meteen een reactie wanneer je iets doet wat zij niet fijn vinden. De kunst is dan om te achterhalen wat jij ‘verkeerd’ hebt gedaan. Deze leerlingen houden je dus regelmatig een spiegel voor en laten je kijken naar je eigen gedrag.

 

Wat is daar extra voor nodig?

Het is fijn wanneer de groep klein is, met extra begeleiding, zodat ze op zowel sociaal-emotioneel als op cognitief vlak ondersteuning kunnen krijgen. Het lokaal moet prikkelarm ingericht zijn en het is fijn wanneer er in de buurt een rustige ruimte is waar de leerling even alleen kan ontprikkelen. In de klas moet een duidelijk dagprogramma (met pictogrammen, foto’s of lichaamsgebonden verwijzers) hangen en het liefst een vertrouwd persoon aanwezig zijn die de leerling goed kan ‘lezen’ en begeleiden. Verder is een goede samenwerking met ouders belangrijk omdat zij hun kind het allerbeste kennen en is er een nauwe samenwerking nodig met externe partijen zoals, ergo, logo en fysio.

 

Wat zijn sterke/minder sterke kanten van kinderen met FX-syndroom?

Sterke eigenschappen:

  • Visueel geheugen, filmpjes bijvoorbeeld terug kunnen vinden via allerlei andere filmpjes.
  • Je kunt een goede band met hen opbouwen, laten hierin ook echt waardering zien op hun manier.
  • De leerlingen zijn gevoelig voor sfeer in de groep, ze kunnen echt genieten van een ontspannen en vrolijke sfeer.
  • Ondanks dat onze leerlingen met FX niet kunnen praten kunnen zij ieder op hun eigen manier vaak wel duidelijk maken wat ze wel/niet willen.
  • Onze leerlingen met FX houden van knuffelen/stoeien en als je dit op het juiste moment en de juiste manier inzet, dan kan hen dit ook rust geven en helpen reguleren.

 

Minder sterke eigenschappen:

  • De leerlingen hebben vaak een korte concentratieboog bij taakjes. Aan de andere kant kunnen ze helemaal opgaan in iets wat ze leuk vinden en het is dan heel moeilijk wanneer ze hiermee moeten stoppen.
  • Ze hebben heel veel behoefte aan structuur en duidelijkheid en het is lastig wanneer daar vanaf geweken wordt. We zien dan vaak een spanningsopbouw die voort lijkt te komen uit angst/onbegrip.
  • De leerlingen zijn prikkelgevoelig op verschillende gebieden. Geluid, fel licht, kriebelige kleding, geur. Dit maakt dat ze daar soms sterk op reageren.
  • De impulscontrole is vaak lastig bij deze leerlingen, omdat ze moeite hebben met het reguleren van emoties en gedrag. Ze kunnen dan impulsief reageren en naar andere personen uithalen. Dit gebeurt uit onmacht en is niet persoonlijk bedoeld. Vaak schrikken ze hier zelf ook van, waarna ze kunnen gaan huilen.

 

Waar moeten wij op school extra op letten?

Dat we heel geduldig zijn en op een rustige manier met hen communiceren. Ook heeft het bij hen geen zin om je stem te verheffen. Dit maakt de situatie alleen maar erger. Een positieve benadering helpt. De leerling moet het gevoel hebben dat hij op jou kan vertrouwen.

Het is belangrijk dat we de leerling veel duidelijkheid bieden, dit doen we door een vaste dagplanning, die we voor hen ook visueel maken. Overgangen maken we voorspelbaar door deze vooraf aan te kondigen en een activiteit duidelijk en steeds op dezelfde manier af te sluiten. We gebruiken bijvoorbeeld na elke activiteit het stopliedje en benoemen dan ook wat we gaan doen en laten van de volgende activiteit de verwijzer/foto/pictogram zien.

Het is belangrijk dat we een veilige omgeving creëren, waar de leerling zich niet of nauwelijks kan bezeren, maar wel voldoende bewegingsmogelijkheden heeft.

We zorgen voor voldoende afwisseling in activiteiten die iets van de leerling vragen en ontspanningsmomenten waardoor de leerling weer kan ontprikkelen. Sowieso is het belangrijk om altijd alert te zijn op overprikkeling en dus niet te veel aan te bieden of van de leerling te vragen.

Omdat deze leerlingen heel veel geluid kunnen maken is het belangrijk dat wij af en toe een activiteit met hen buiten de klas kunnen doen om zo te zorgen dat de andere leerlingen niet overprikkeld raken.