Zindelijkheid

Er zijn niet veel gegevens over zindelijkheid en fragiele X bekend. Ervaringsverhalen laten zien dat meeste kinderen met fragiele X wel zindelijk worden, maar vaak duurt dit langer dan bij normale kinderen en gaat het niet zonder slag of stoot. Een langzame cognitieve ontwikkeling kan een rol spelen bij het laat zindelijk worden. Het kind legt dan het verband nog niet legt tussen het voelen van de volle blaas of de aandrang tot ontlasting en het naar de wc moeten gaan.  Of het kind merkt die prikkel nog niet op, omdat er nog geen focus op is. Zindelijkheidstraining kan het kind helpen om deze zaken gaan leren.

Begin hiermee pas op het moment dat het kind stabiel kan zitten op een potje. Ook moet het kind begrippen als ‘potje’, ‘plas’ en’ poep’ kunnen plaatsen. Wacht echter ook niet te lang met zindelijkheidstraining. Door de goede kwaliteit van luiers, kunnen ouders de neiging hebben zindelijkheidstraining erg lang uit te stellen.

Meer informatie

Verschillende instellingen kunnen hulp bieden bij zindelijkheidsproblemen. U kunt bij Stichting MEE informeren of er zorgaanbieders zijn die dit in je regio aanbieden. In het Engels, wordt ook  informatie aangeboden over zindelijkheidstraining bij fragiele X,  zoek dan op ‘potty training fragile X’.

Ouders vertellen over zindelijk worden ….

“Hij was op dat moment zestien en was zowel voor plassen als poepen niet zindelijk. Via de Amerikaanse Fragile X Society zijn we toen in contact gekomen met een moeder die op de Fragile X Conference een lezing had gehouden over haar ervaringen. Via haar kregen ze tips over literatuur, hulpmiddelen (o.a. picto’s) en een video te leen waarop een zindelijkheidstraining te zien was. Wat vooral van groot belang was, was het moment waarop we ervoor kozen om aan de slag te gaan: zowel de dagbesteding als de deeltijd-woonvoorziening deelden mee dat ze er helemaal achter stonden en zin hadden om met de zindelijkheid aan de gang te gaan.

Je moet er helemaal klaar voor zijn als ouders(s) en als gezin en je moet ook de omgeving mee hebben (school, dagverblijf, logeerhuis, etc. moeten allemaal meedoen). We realiseerden ons ook dat het de komende weken een fulltime klus zou worden, niet iets wat je er in een druk gezin, met een baan nog even bij doet. Je moet er echt voor 200% achter staan en echt de overtuiging hebben dat het deze keer gaat lukken. Alleen dan kun je de moed en energie opbrengen om door te gaan en consequent te zijn.”

“Hij was ruim acht jaar oud, sinds zijn vierde plaszindelijk en poepte elke dag een a twee keer in zijn broek. ’s Nachts had hij een luier om. Wij hadden er bewust voor gekozen om overdag geen luier om te doen, omdat we bang waren dat we de plaszindelijkheid dan weer zouden “verliezen”. Heel wat strategieën waren inmiddels al eens uitgeprobeerd. Op de wc zitten en iets leuks doen om hem aan het zitten te laten wennen: hele boeken hebben we voorgelezen. Hij heeft er nooit op zijn gemak gezeten. Belonen voor op de wc zitten, met stickers of iets lekkers, hij liet de beloning liever lopen. We hebben hem ooit zelfs een Winnie de Poeh-video die hij heel graag wilde als beloning voorgespiegeld, maar voor hem werd het probleem daardoor alleen maar groter.

Wel merkten we dat hij het langzamerhand zelf vervelend vond worden: vieze broeken of luiers moesten van hem direct verschoond worden, terwijl hij er voordien stiekem mee rond bleef lopen. Toch bleef de stap naar de WC uit. Zelf schoon laten maken dan maar? Dat was een straf voor hem en ontaardde steevast in enorme huilbuien en geschreeuw. Het patroon leek niet te doorbreken.

Op vakantie in een huisje in de duinen was het afgelopen zomer, na bijna vijf jaar vieze broeken toch zover. Het prachtige weer werkte ook mee: we lieten hem zonder onderbroek rondlopen tegen de tijd dat we dachten dat hij naar de WC moest. Het was een gok, want dit hadden we thuis ook al eens eerder geprobeerd, met dramatische gevolgen. We instrueerden hem om bij ons te komen als hij moest. En zo geschiedde: we loodsten hem snel de WC binnen en het wonder was daar. We waren in de zevende hemel, deden ook blij, maar bewust niet te overdreven. Dit hebben we twee weken volgehouden en toen ging hij uit zichzelf, zelf ook verbaasd dat het lukte en niet zo moeilijk bleek. Het was prachtig om dat vertrouwen te zien groeien. Tot nu toe (zeven maanden later) is er nog geen terugval geweest en eigenlijk verwachten we dat ook niet meer. Het is voor hemzelf een enorme overwinning geweest en heeft hem, ook op andere terreinen, meer zelfvertrouwen gegeven.”