Slaapproblemen

Er is tot nog toe weinig onderzoek gedaan naar slaapproblemen bij kinderen met fragiele X, maar bekend is wel dat dergelijke problemen tamelijk algemeen zijn bij kinderen met ontwikkelingsachterstand. Slaapproblemen komen voor bij 30% tot 80% van deze kinderen en bij kinderen met aandoeningen in het autistisch spectrum, kinderen met ADHD, angstige kinderen of kinderen met sterke stemmingswisselingen is het slaapprobleem zelfs vrij algemeen.

Al deze zaken komen voor bij kinderen met fragiele X, dus we kunnen wel aannemen dat slaapproblemen bij fragiele X kinderen regelmatig voorkomen. Dit wordt ook bevestigd door onderzoekers (Holloway, Hagerman e.a.) van het Fragile X Research en Treatment Team in Denver. Zij vergeleken 23 kinderen met fragiele X met een controlegroep van 14 leeftijdsgenoten. De fragiele X kinderen sliepen korter, de duur van hun slaap varieerde meer, ze lagen gedurende de nacht meer wakker en kenden meer problemen met het naar bed gaan.

Hoe werkt slaap?

Slaap wordt gecontroleerd door twee verschillende interne klokken: de eerste is de ‘circadische’ klok die de dagelijkse cyclus van slapen en waken regelt (de slaap/waakcyclus). Naast deze slaap/waak cyclus die dagelijks plaatsvindt, spelen zich gedurende de nacht een aantal slaapcycli af. De tweede biologische klok is de klok die deze slaapcycli regelt. Bij babies duurt zo’n cyclus ongeveer 50 minuten en bij volwassenen zo’n 90 minuten.

De slaapcyclus kan worden verdeeld in vier ‘non-REM’-stadia, variërend van lichte tot diepe slaap. Kinderen die ’s nachts vaak wakker worden, doen dit tijdens de periodes dat ze lichter slapen (fase 1 en 2) en kunnen dan niet meer in slaap komen. Fase 3 en 4 zijn de fases waarin diep geslapen wordt, een slaap waar ook het meest van uitgerust wordt. Aansluitend op deze vier fasen vindt de REM-slaap plaats, waarbij de geest actief is, het lichaam bewegingloos ligt, maar de ogen snel bewegen. Vandaar de naam, want REM staat voor Rapid Eye Movement.

Wat beïnvloedt slaap?

Omgevings-, fysieke en sociale factoren zijn van invloed op de slaap-/waakcyclus. Omgevingsfactoren zijn bijvoorbeeld licht en donker, de omgevingstemperatuur en hoeveelheid lawaai. Fysieke factoren zijn bijvoorbeeld honger, pijn, lichaamstemperatuur en de hormoonspiegel. Sociale factoren laten het kind weten dat het niet de bedoeling is dat er ’s nachts gespeeld wordt of met papa en mama wordt gepraat. Dit gebeurt bijvoorbeeld door het gebruik van rituelen bij het naar bed brengen. Met name deze rituelen kunnen erg belangrijk zijn voor kinderen met fragiele X, juist omdat zij meer risico lopen op slaapverstoringen.

Slapen moet je leren

Slaap of beter gezegd slaapritme is, zoals lopen en praten, iets wat een mens moet leren. Kleine kinderen worden niet geboren met een slaap/waak cyclus en het duurt tot 6 tot 12 maanden voordat een duidelijke EEG (elektro encephalogram) gemaakt kan worden van het slaappatroon. Kleine kinderen maken ook geen melatonine aan (een lichtgevoelig hormoon dat de lichaamstemperatuur doet dalen en een rol lijkt te spelen bij het in slaap vallen en blijven).

Uitgaande van de huidige inzichten over slapen, denken we dat sommige moeilijkheden bij het slapen van fragiele X kinderen te maken kunnen hebben met het niet goed kunnen onderhouden van slaapcycli. Japans onderzoek bij fruitvliegjes waar het FRM1-gen ontbrak (fragiele X fruitvliegjes), laat zien dat deze vliegjes voor hun slaap/waakritme volledig afhankelijk zijn van licht en donker, terwijl gewone fruitvliegjes dit slaap/waakritme ook in volledige duisternis kunnen volhouden.

Welke slaapproblemen zijn er?

In de eerste plaats zijn er problemen die te maken hebben met het in slaap vallen (en blijven) en met slapeloosheid. Onder kinderen met fragiele X komt dit regelmatig voor.

In de tweede plaats zijn er slaapverstoringen zoals slaapwandelen en nachtmerries. Dit zijn problemen die zich vooral voordoen bij de overgang van de fases van de slaap. Meestal gaan dit soort problemen vanzelf over, maar het is belangrijk te weten dat veel van deze problemen verergeren als een kind slaaptekort heeft. Het vermijden van oververmoeidheid kan dus helpen.

Een derde vorm van slaapproblemen is apneu oftewel ademhalingsproblemen (de Engelse term is obstructive sleep apnea oftewel OSA). Deze problemen ontstaan doordat de luchtwegen niet vrij zijn, bijvoorbeeld bij allergieën of bij vergrote amandelen. Twee onderzoeken naar OSA bij fragiele X laten tegenstrijdige uitkomsten zien. Een Israëlische studie door Tirosz en Bocrochowitz liet zien dat vier van de zeven proefpersonen (kinderen met fragiele X) deze stoornis hadden. Echter een ander, Italiaans, onderzoek (van Ferri en Musumeci) vond deze stoornis bij geen van de, eveneens zeven, proefpersonen.

Een mogelijke oplossing voor deze stoornis kan het weer vrij maken van de luchtwegen zijn (bijvoorbeeld door het knippen van amandelen). Ook het dragen van een kapje met luchttoevoer kan een, weliswaar ingrijpende, maar afdoende oplossing zijn voor dit type problemen (deze methode wordt wel Continious Positive Airway Pressure ofwel CPAP genoemd).

Gevolgen van slaapgebrek

Slaapproblemen zorgen voor veel ellende in families. Door slaapgebrek zijn kinderen minder geconcentreerd en vaak hyperactief en de ouders raken gestresst en vermoeid, waardoor de situatie vaak nog verder verslechtert. Ook heeft slaapgebrek invloed op het kind. Er is bijvoorbeeld onderzoek waaruit blijkt dat de hyperactiviteit (ADHD-achtige symptomen) verbetert als kinderen met apneu hiervoor worden behandeld. Hoewel de rol van slapen bij leerprocessen nog niet duidelijk is, laat onderzoek zien dat REM-slaap een belangrijke rol speelt in geheugenprocessen bij ratten. Bij mensen is het bewijs hiervoor minder duidelijk. Wel lijken kinderen met een ontwikkelingsachterstand ook minder REM-slaap te hebben.

Tips voor slaapproblemen

Als uw kind moeilijk in slaap valt of blijft, dan zijn er verschillende mogelijkheden om daar wat aan te doen. Hieronder volgen een aantal tips. Voorop staat dat u niet zo maar aan de slag gaat. Als uw kind slaapproblemen heeft, en u wilt daar wat aan doen, bereid dat dan goed voor, overleg met huisarts en/of hulpverleningsinstantie over te volgen strategieën en wees vooral consequent en houd vol. Denk daarbij ook aan u zelf en uw eigen rust.

Hieronder treft u een aantal tips aan:

Werken met plaatjes

We weten dat kinderen met fragiele X moeite hebben met overgangen en gaan slapen is natuurlijk zo’n overgang! Daarom moet het kind daar goed op worden voorbereid, net als dat gebeurt bij de overgang van de ene activiteit naar de andere gedurende de dag. Bedtijd moet onderdeel zijn van het dagschema. Zo’n dagschema is goed te visualiseren met plaatjes van alle activiteiten. Een visueel dagschema kan heel handig zijn bij alle overgangen. Zie voor mogelijke plaatjes de pictosite van Sclera. Als u daar mee aan de gang wilt, zou u contact op kunnen nemen met school of hulpverlening voor voorbeelden.

Rituelen

Het is belangrijk telkens op dezelfde tijd een naar-bed-ritueel te hanteren, dat het kind voorbereidt op het naar bed gaan. Kinderen met fragiele X zijn vaak overgevoelig voor omgevingsstimuli and ze kunnen daardoor moeilijk naar bed willen. Therapeutische kalmeringstechnieken en ademhalingsoefeningen kunnen hierbij helpen. Het naar-bed ritueel moet eigenlijk beginnen na het avondeten met kalmerende activiteiten. Welke dat zijn kan verschillen per kind. Het kan een wandeling zijn of voorlezen. Televisie is vaak niet zo geschikt, omdat kinderen daar weer opgewonden van kunnen raken. Ook kan het uitzetten van de TV tot een conflict leiden! Voor de TV in slaap vallen is niet handig, de kinderen moeten dan weer wakker worden gemaakt om naar bed te gaan (nog even afgezien van de vraag of je je kind zo eigenlijk wel in slaap wilt laten vallen!). Een bad kan soms heel kalmerend werken, maar bij andere kinderen juist weer tot conflicten en gedoe leiden bij het in bad gaan of bij het eruit gaan. Als u daar problemen mee heeft, is het handiger ’s morgens het kind in bad te doen, of voor het avondeten.

Maak ze moe

De meeste kinderen slapen beter als ze overdag fysiek actief zijn. Bij kleine kinderen kunnen dagslaapjes – zeker laat op dag – een probleem worden, omdat het kind dan ’s avonds domweg niet meer slaperig is. Maar dagslaapjes zijn wel belangrijk, vaak leidt het ontbreken van een dagslaapje ook tot nachtelijke slaapproblemen, omdat de routine dan doorbroken is. Vaste routines zijn ook bij slapen overdag belangrijk! Hetzelfde doen op dezelfde tijd is gewoon heel belangrijk, ook al is dat best wel eens moeilijk.

Sfeer scheppen

Kondig van tevoren aan dat het kind naar bed moet. En: schep een sfeer waarin dat gemakkelijker is, bijvoorbeeld met gedimde verlichting. Een sterke 60 W lamp die een minuut aan is, zorgt al voor een daling van het melatonineniveau bij het kind tot op het niveau van overdag en het duurt dan ongeveer 40 minuten voor dit weer is gezakt. Gebruik daarom een klein nachtlichtje. Ook de temperatuur in de slaapkamer is van belang. Laat deze ’s avonds dalen, ook daardoor stijgt het niveau van het slaaphormoon.

Dagboek

Als u een slaapprobleem wilt aanpakken, is het raadzaam gedurende de eerste drie weken een dagboek bij te houden. Mogelijke zaken die u daarin kunt bijhouden: de tijd waarop het naar bed gaan begint, de tijd dat het licht daadwerkelijk uitgaat, de tijd dat het kind echt in slaap valt en het aantal keren dat het kind ’s nachts wakker wordt, de duur van die periodes, beschrijf wat helpt om het kind weer te laten slapen en de tijd dat het kind ’s ochtends wakker wordt. Het is ook belangrijk bij te houden of het kind overdag slaperig is, of er dagslaapjes worden gedaan en hoe actief het kind is gedurende de dag. Noteer ook wat het kind gegeten heeft voor het naar bed gaat. Het is de kunst om door het opschrijven van dit soort zaken patronen te herkennen: het kan bijvoorbeeld zo blijken te zijn dat een kind op de dagen dat het zwemt, ’s nachts beter slaapt. Zo’n dagboek helpt natuurlijk ook vast te stellen of zich verbeteringen voordoen.

Opblijven

Als niets werkt, kunt u het kind op laten blijven. U brengt het pas naar bed op de tijd dat het kind normaliter in slaap valt, ervan uitgaand dat het kind dan zo moe is dat de slaap wel snel zal komen. Als dit patroon eenmaal ontstaan is, vervroegt u elke paar dagen de-naar-bed-breng-tijd met 15 minuten, totdat het kind naar bed gaat op een normale tijd. Hanteer een ‘normaal’ tijdstip om een kind naar bed te brengen. Zeven uur kan onredelijk vroeg lijken voor kinderen, immers het is nog licht buiten en er zijn in en om huis nog volop activiteiten gaande. Aan de andere kant, als het naar-bed-ritueel pas laat begint, dan is uw kind doodmoe en juist dan kan hij of zij heel onredelijk zijn! In het algemeen schijnen mensen met fragiele X ook vroege vogels te zijn, en daarom is het beter voor ze om vroeg naar bed te gaan. Dit fenomeen zou te maken kunnen hebben met de gevoeligheid voor licht bij fragiele X kinderen.

In slaap vallen moet je leren

Wakker worden gedurende de nacht is eigenlijk tamelijk normaal en onderdeel van de slaapstadia. Veel mensen worden wakker gedurende de nacht, maar vergeten dit weer. De kunst is weer in slaap te vallen. Daarom is het zo belangrijk dat kinderen zelf in slaap kunnen vallen. Ze kennen dan het kunstje en kunnen dat dan ook om 2 uur ’s nachts.

Het kan niet genoeg gezegd worden: ingrijpen in gedrag, ook in slaapgedrag, vereist altijd een zorgvuldige voorbereiding. Verder is doorzettingsvermogen nodig en het waar mogelijk inschakelen van hulptroepen en ondersteuning. Het kan goed zijn om uw huisarts in te schakelen bij het slaapprobleem. Eventueel kan natuurlijk ook met medicatie ingegrepen worden. Over het algemeen zal een huisarts daar bij kinderen terughoudend in zijn.

Tips voor een goede nachtrust

• Vaste rituelen, vaste gewoontes, vaste routines, dat is het allerbelangrijkste!
• Dim het licht minimaal 40 minuten voor bedtijd.
• Voorwerpen kunnen de overgang naar slapen vergemakkelijken, bijvoorbeeld een t-shirt met mama’s geur.
• Geen vet eten voor het naar bed gaan
• Maak uw kind overdag fysiek moe door veel lichaamsbeweging
• Vermijd cafeïnehoudende frisdrank en chocola. Zelfs als in slaap vallen wel goed gaat: cafeïne kan ook het slaappatroon verstoren.
• Doe kalmerende activiteiten voor het naar bed gaan.
• Vermijd late middagslaapjes. Maar als uw kind een middagslaapje nodig heeft, ontzeg hem of haar die niet, een gemist slaapje kan ’s nachts ook tot problemen leiden.
• Beloon goed ‘naar-bed-gedrag’
• Gebruik bed en slaapkamer alleen voor slapen. Zo associeert uw kind het bed met slapen en niet met spelen.
• Stel u in op slaapverstoringen bij veranderingen overdag: vakantie, een nieuwe leraar, een ouder voor zijn of haar werk een paar dagen weg, dat alles kan tot slaapverstoringen leiden.