Onderstaande tekst is beoordeeld door het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap)

Op deze bladzijde leest u informatie over medicijngebruik bij fragiele X.

Achtereenvolgens komen aan de orde:

  • medicijnen bij fragiele x
  • dilemma’s bij medicatie bij fragiele x
  • redenen voor medicijnen
  • overzicht van soorten medicatie

Vooropgesteld: er is geen medicijn dat iets doet aan de oorzaak van fragiele X. Fragiele X is op dit moment niet te ‘genezen’. Wel zijn er medicijnen die symptomen behandelen die bij fragiele X voor kunnen komen. Enkele symptomen zijn bijvoorbeeld aandachtsstoornissen, sterk wisselende stemmingen, onrust en epilepsie.

Medicijnen bij fragiele x

In het algemeen onderscheiden we reguliere geneesmiddelen (o.a. de psychofarmaca) en alternatieve geneesmiddelen. Deze bladzijde gaat met name over psychofarmaca. Over de werking van alternatieve geneesmiddelen bij fragiele X is weinig bekend.

Bij de medicijnen die hieronder aan de orde komen, gaat het in alle gevallen om medicijnen die ook aan patiënten zonder fragiele x worden voorgeschreven. Omdat de groep van fragiele x patiënten relatief klein is, heeft geen onderzoek plaatsgevonden naar de effecten van medicijnen bij speciaal deze groep.

De werking van medicijnen bij mensen met een verstandelijke handicap kan echter anders zijn dan bij mensen zonder. Vooral bij een zwaardere verstandelijke handicap (IQ lager dan 50), kunnen de effecten verschillen. Waar dit bekend is, wordt het in ons medicijnenoverzicht overzicht vermeld. Overigens leert de ervaring dat bij een IQ hoger dan 50, de werking bij mensen met fragiele X meestal niet anders is dan bij mensen zonder verstandelijke handicap.

Dilemma’s bij medicatie bij fragiele X

Het voorschrijven van medicijnen bij mensen met een verstandelijke handicap om het gedrag te beïnvloeden, is voor een arts niet eenvoudig. Het is immers vaak lastig om over de noodzaak van medicijnen met de patiënt zelf te overleggen. Bovendien moet er voor worden gewaakt dat bij de vraag om medicijnen het belang van anderen dan de patiënt zelf (instelling, school, gezin) niet het hoofdmotief vormt.

Bovendien is weinig onderzoek gedaan naar de effecten van medicijnen bij kinderen; vaak gaat men ervan uit dat het waargenomen effect bij volwassenen ook voor kinderen zal gelden. Zo wordt bijvoorbeeld pipamperon wel voorgeschreven bij gedragsproblemen bij kinderen, maar er is slechts een onderzoek verricht naar de effecten bij kinderen. Dit gebrek aan onderzoek geldt in het algemeen voor kinderen tot 12 jaar; het geldt in het bijzonder voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Overigens is naar de effecten van methylfenidaat (beter bekend als Ritalin®) wel veel onderzoek gedaan bij kinderen. Hoewel gegevens van systematisch onderzoek dus vaak ontbreken, bestaat wel ervaring met het voorschrijven van geneesmiddelen bij fragiele X.

Redenen voor medicijnen

Met nadruk wijzen we erop dat de keuze en het gebruik van medicijnen altijd in overleg met en op voorschrift van een arts (huisarts, kinderarts of instellingsarts) moet plaatsvinden. Een arts zal eerst kijken naar de aard en de ernst van de symptomen en zich afvragen in hoeverre de patiënt baat kan hebben bij medicijnen. Mogelijke fragiele X symptomen die in aanmerking kunnen komen voor behandeling met psychofarmaca zijn:

  • agressie
  • impulsiviteit
  • concentratiestoornissen
  • angst
  • stereotype gedragingen
  • epilepsie

Wanneer is besloten tot het geven van medicijnen, moet een keuze worden gemaakt uit de verschillende mogelijkheden. Dit moet besproken worden met alle betrokkenen, dus ouders, leerkrachten, begeleiders etc. Het dient dan niet alleen te gaan over het gebruik van de medicijnen, maar ook over de eventuele gevolgen daarvan in de sociale en pedagogische omgeving. Er wordt altijd een proefperiode afgesproken, waarin de werking en de mogelijke bijwerkingen beoordeeld worden. De duur van de proefperiode kan verschillen, afhankelijk van de soort medicatie. Aan de hand van de resultaten van de proefperiode, kan de dosering worden aangepast of een ander medicijn gekozen worden.

Soorten medicatie

Hieronder vindt u een overzicht van medicijnen die bij fragiele x worden gebruikt. Van elk medicijn of medicijngroep wordt kort beschreven wat het ‘doet’, wat de mogelijke bijwerkingen zijn, en worden eventuele bijzonderheden beschreven.

We onderscheiden de volgende medicijngroepen:

  • stimulantia: activerende middelen
  • antipsychotica: middelen die kalmerend werken en psychotische verschijnselen kunnen verminderen
  • tranquillizers: kalmerende middelen
  • antidepressiva: middelen tegen neerslachtigheid
  • anti-epileptica: tegen epilepsie (vallende ziekte)
  • overige middelen

Stimulantia

Stimulantia worden vooral verstrekt bij druk gedrag met aandachtsstoornissen. Effecten van stimulantia zijn:

  • verbeteren van de focus van aandacht
  • verbeteren van de reactie op prikkels

Voorbeelden en aanpak

Een voorbeeld stimulantia is methylfenidaat (Ritalin® en Concerta®).

De juiste dosering is zeer moeilijk te bepalen en moet vaak door experimenteren (starten met kleine dosis en zien wat het doet, daarna verhogen) worden bepaald. In tegenstelling tot wat vaak beweerd wordt, krijgt men geen epilepsie door methylfenidaat. Vaak worden deze medicijnen voor langere tijd (vaak jaren) verstrekt. Bij een zwaardere verstandelijke beperking (IQ lager dan 50), kan de werking verminderen en wordt impulsiviteit niet meer altijd onderdrukt.

Mogelijke bijwerkingen

  • hoofdpijn
  • maagpijn
  • verminderde eetlust
  • slapeloosheid
  • droge mond
  • duizeligheid
  • droge mond
  • emotionele labiliteit (dit is zeker vaak het geval bij mensen met een verstandelijke beperking)
  • hartkloppingen
  • neerslachtigheid
  • bloeddrukstijging

Antipsychotica

Antipsychotica worden vooral gegeven bij hevige angst, psychose (waandenkbeelden en hallucinaties), ernstige agressie of extreem druk gedrag. Het algemene effect van deze medicijnen is de demping van prikkels; vandaar dat de patiënt er soms futloos uitziet (klassieke beeld van de psychiatrische patiënt die ‘onder de medicijnen zit’).

Voorbeelden en aanpak

Enkele voorbeelden van deze medicijnen zijn pipamperon (Dipiperon®), risperidon (Risperdal®), pimozide (Orap®) en haloperidol (Haldol®).

Voor antipsychotica geldt dat ze bij voorkeur niet voor een langere periode worden verstrekt (weken tot enkele maanden).

Mogelijke bijwerkingen

  • vooral in het begin van de behandeling: droge mond, bemoeilijkte stoelgang en urinelozing, verminderd gezichtsvermogen
  • te sterke kalmerende werking (initiatiefverlies, emotionele afvlakking)
    concentratie- en geheugenproblemen (vrijwel altijd!)
  • motorische problemen: parkinson-achtige symptomen zoals spierstijfheid, kramp en trillen
  • op lange termijn: dyskinesieën (oncontroleerbare bewegingen)

Tranquillizers

Tranquillizers zijn kalmeringsmiddelen. Ze staan ook wel bekend als benzodiazepinen. Ze werken in het algemeen angstverminderend en slaapbevorderend (het zijn echter niet de meest aangewezen medicijnen bij het behandelen van slaapstoornissen). In hogere dosering kunnen ze enigszins spierverslappend werken. Bij een zwaardere verstandelijke beperking (IQ lager dan 50) kan de werking veranderen en kan het zijn dat de angst niet meer wordt weggenomen. Ook kunnen tranquillizers dan mogelijk sterk ontremmend werken.

Voorbeelden en aanpak

Enkele voorbeelden van deze medicijnen zijn diazepam (Stesolid®, Valium®), clorazepinezuur (Tranxene®) en lorazepam (Temesta®).

Mogelijke bijwerkingen

(vooral in combinatie met alcohol!)

  • verminderd concentratievermogen
  • ontremming
  • duizeligheid
  • verhoogde valneiging.

Antidepressiva

Antidepressiva worden gegeven bij sociale angsten en depressies, maar ook bij stereotypieën, dwanggedachten en –handelingen en automutilatie (zelfverminking).

Enkele voorbeelden van deze medicijnen zijn fluoxetine (Prozac®) en paroxetine (Seroxat®).

Antidepressiva worden vaak voor langere tijd verstrekt (maanden/jaren), omdat de sociale angst niet echt afneemt. Goed om te weten: op zichzelf zijn fragiele x kinderen zelden depressief. Depressiviteit kan wel voorkomen bij meisjes met fragiele X, als gevolg van sociale problematiek.

Overige middelen

Ook uit andere medicijngroepen wordt soms een medicijn gebruikt bij fragiele x. Vaak is deze medicatie voor andere aandoeningen ontwikkeld, maar heeft het ook een werking op de geest. Enkele voorbeelden van dit soort medicijnen die we tegen kwamen bij fragiele x zijn:

Anti-epileptica

Anti-eplileptica worden meestal gebruikt voor epilepsie, maar zij werken ook vaak voor migraine en zijn stemmingregulerend. Enkele voorbeelden van deze medicijnen zijn carbamazepine (Tegretol®) en valproïnezuur (Depakine®, Propymal®). Mogelijke bijwerkingen zijn duizeligheid, slaperigheid, moeheid, misselijkheid en braken. Anti-epileptica hebben vaak interacties met andere medicijnen. Bij het gebruik van anti-epileptica wordt geadviseerd om regelmatig het bloed te laten controleren.

Clonidine (Dixarit®)

Clonidine wordt wel gebruikt bij tics of aandachtsstoornissen. Van oorsprong is dit een middel tegen hoge bloeddruk en migraine. Clonidine wordt gebruikt om impulsief, hyperactief en agressief gedrag te beheersen en om tics te verminderen. Clonidine kan een negatieve invloed hebben op schoolresultaten. Belangrijk is dat bij stoppen dit medicijn geleidelijk moet worden afgebouwd. Het mag ook niet vergeten worden, vanwege het effect op de bloeddruk. Het kan twee weken tot een maand duren voordat clonidine begint te werken. Mogelijke bijwerkingen zijn droge mond, duizeligheid (door bloeddrukverlaging), moeheid en slaperigheid.

Propranolol (Inderal®)

Propranolol (vaak gegeven in een tablet met vertraagde afgifte, zgn. retard) wordt soms bij agressie gebruikt, vooral als deze sterk bepaald wordt door angst. Propranolol wordt normaal gesproken onder meer gebruikt bij hoge bloeddruk, hartritmestoornissen, beven en ter voorkoming van migraine. Propranolol is een geneesmiddel uit de groep van de bèta-blokkers. Meest voorkomende bijwerkingen zijn moeheid en koude handen en voeten. Vooral bij patiënten met astma kunnen ze benauwdheid veroorzaken.

Translate »