Bestuur

Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door onderstaande personen, met daarbij hun aandachtsgebied:

Lidwien Bernsen, voorzitter
Rob Hollemans, penningmeester aftredend
Jürgen van de Lagemaat, algemeen bestuurslid
Jeroen Heesterbeek, algemeen bestuurslid
Franz Hanenburg, algemeen bestuurslid
Malou Ros, algemeen Bestuurslid
Renate Stam, algemeen Bestuurslid

 

Beleidsplan
Het beleidsplan voor 2023 – 2028 vindt u hier.

Leden en bestuur

Ons ledenbestand telt ca. 325 betalende leden.
Daarnaast hebben wij nog een ruim aantal (zo’n 400) niet-betalende belangstellenden (per mei 2020).
Het bestuur bestaat momenteel uit 4 bestuursleden. het bestuur laat zich adviseren door enkele leden en wordt ondersteund door een professionele administratieve organisatie. Hierdoor is het mogelijk om een goede taakverdeling te bewerkstelligen.

Financiën
De vereniging ontvangt, naast de contributie van de leden, subsidie van het Patiënten fonds (fonds-P.G.O.). Het lidmaatschap bedraagt € 25,- per jaar. Ook ontvangt de vereniging jaarlijks een aantal giften.
Mocht u ons willen steunen dan zouden we dat zeer waarderen.

RSIN / Fiscaal nummer
Het Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer / Fiscaal nummer van de vereniging is: 818642920
Vereniging heeft een ANBI Status

Doelstellingen

De doelstellingen van de Fragiele X vereniging Nederland:

  • Lotgenotencontact: Dit vanuit de gedachte dat door onderlinge contacten de leden elkaar kunnen steunen, erkenning en herkenning bij elkaar kunnen vinden en – omdat leden de grootste experts zijn op het gebied van deze relatief zeldzame aandoeningen – informatie-uitwisseling tussen leden sterk bijdraagt aan de informatievoorziening over de aandoeningen.
  • Informatievoorziening: Over fragiele X en verwante aandoeningen is momenteel te weinig bekend zowel in de Nederlandse samenleving in het algemeen als onder medici, paramedici en overige zorgverleners. Voor iedereen die met fragiele X te maken heeft is dat frustrerend. Bekendheid is goed voor herkenning en erkenning. Maar voor fragiele X speelt er nog iets wat veel belangrijker is. Door het erfelijke karakter van de aandoening is het tijdig en nauwkeurig diagnosticeren van groot belang. Door een tijdige diagnose kan voor een tweede kind met fragiele X bewust gekozen worden en vanwege de samenhang van de aandoeningen kan diagnose van de ene aandoening leiden tot een eerdere diagnose van de andere aandoening.
  • Bevorderen kennis en wetenschappelijk onderzoek: Als vereniging willen we bijdragen aan een betere kennis en expertise met betrekking tot fragiele X en verwante aandoeningen in Nederland. Dit doen we door de oprichting en uitbouw van een expertisenetwerk en een expertisecentrum voor fragiele X in Nederland te stimuleren en door het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek naar deze aandoeningen. We stellen onze leden in de gelegenheid te stellen aan expertisebevordering en wetenschappelijk onderzoek deel te nemen. We ‘vertalen’ onderzoeksresultaten van wetenschappelijk onderzoek in begrijpelijke taal en delen deze met onze leden delen en waar mogelijk beïnvloeden we de aandachtsgebieden en onderzoeksagenda van wetenschap en (klinische) zorgverlening

Samenwerking

De vereniging werkt samen met verschillende andere organisaties, onder andere VSOP, Ieder(in), Expertisecentrum Fragiele X erasmus MC, European Fragile X Network, International Fragile X Asociation.

Zie voor meer informatie

Wie zijn wij
Ons tijdschrift
Sociale activiteiten


Jaar verslagen