De contactdag van de Fragiele X Vereniging Nederland van afgelopen zaterdag was druk bezocht. Meer dan honderdtwintig bezoekers hoorden lezingen over het thema ‘Van jong tot oud’. In de lezingen werd besproken hoe de zorg voor jonge kinderen, maar ook voor ouderen met fragiele X verbeterd kan worden.

Zorgstandaard

Ilse Raats van de VSOP vertelde over het initiatief van de VSOP en de Fragiele X Vereniging Nederland om een fragiele X zorgstandaard te schrijven. Zo’n standaard beschrijft wat goede zorg is. De standaard is bedoeld voor allerlei beroepsgroepen in de zorg, variërend van logopedisten tot consultatiebureau-artsen.

18+ Poli

Agnies van Eeghen, Arts Verstandelijke Gehandicapten, vertelde levendig over haar praktijk, waar zij veel (jong-) volwassenen ouderen met fragiele X ziet. Zij onderzoekt de mogelijkheid voor een centraal fragiele X 18+ kenniscentrum. In de middag vertelden  ouders Ilse en Agnies over hun ervaringen met zorg voor hun kinderen.

Hersenweefsel

In een derde lezing vertelde Marleen Rademaker over de noodzaak aan  hersenweefsel voor onderzoek naar fragiele X en verwante aandoeningen. Er is te weinig weefsel, reden om een ieder te vragen te overwegen of ze dat na hun dood af willen staan.

Tenslotte deed Nanda de Knegt een oproep om deel te nemen aan een onderzoek naar pijnbeleving bij fragiele X.

In de middag was er de gelegenheid verder te praten met de sprekers. Ook werden er focusgroepen gehouden waarin ouders vertelden over hun ervaringen met zorg voor hun kinderen.

Alle slides van de drie sprekers en de oproep van Nanda de Knegt vindt u in de downloadpagina van deze site.