Nieuwe pagina over gedrag bij fragiele X

Raadselachtig reacties van kinderen met fragiele X

1158924 party balloons 1Kinderen en volwassenen met fragiele X hebben een gebruiksaanwijzing. Bepaalde reacties op omstandigheden kunnen raadselachtig lijken, maar komen bij nader inzien wel ergens vandaan. Het zijn vaak reacties die we allemaal in zekere zin hebben, maar dan in hoge mate versterkt en daardoor vreemd.

Lees meer...

Nieuwe website live

Vanaf dit moment is er een nieuwe versie van de website online. In deze versie zit een groot aantal zichtbare en minder zichtbare veranderingen.

Op de eerste plaats zijn alle voorbereidingen getroffen voor het activeren van het ledengedeelte. We zijn bezig met de inrichting van een community voor de leden waar leden met elkaar in contact kunnen treden. Zodra dit gedeelte gereed is ontvangen alle leden van de vereniging hierover meer informatie. Daarnaast is er ook een koppeling van de site met Facebook en Twitter. Alle publicaties in de categorie “Actueel” worden getwitterd via twitterkanaal @fragielex en komen ook op Facebook.

Lees meer...

Messi en fragiele X

3573315060_e939dcdbf4_mWij vonden twee foto's van de beste voetballer ter wereld, nadat hij zijn doelpunten tijdens de klassieker tegen Real Madrid heeft opgedragen aan het fragiele X syndroom. barcelona_madrid_lionel_messi_dedication_shirtNaar verluid heeft Messi een dag opgetrokken met enkele mensen met fragiele X en was daardoor zo geraakt dat hij als steun heeft besloten  een doelpunt aan hen op te dragen in de wedstrijd tegen Real Madrid. Dat is nog een ondersteuning uit onverwachte hoek!

Libelle: Uit hetzelfde nest

Als kind trainde Marjan Snoek (43) haar zus Yvonne (41), die niet zo goed kon leren. Nu woont Yvonne, bij wie op haar zevenentwinitigste fragiele X syndroom werd geconstateerd bij Marjan en haar vriend in huis.

Lees meer...

Proefpersonen onderzoek USA

Op het National Institute of Mental Health in Bethesda Maryland vindt momenteel een onderzoek plaats naar jonge mannen (18-24 years) met het fragiele X syndroom die geen medicijnen (Psychofarmica) gebruiken. Men zoekt met name proefpersonen buiten de Verenigde Staten, omdat het medicijngebruik daar relatief hoog is en dergelijke mannen daar dus haast niet te vinden zijn.

Lees meer...

sideBar