Fragiele X Contactdag: 14 november 2015

Graag nodigen we u uit voor de jaarlijkse Fragiele X contactdag en de algemene ledenvergadering op zaterdag 14 november 2015 bij Landgoed Groot Kievitsdal in Baarn.
We denken weer een interessant en gevarieerd programma te hebben samengesteld. Het volledige programma kunt u hier downloaden.

De dag is gratis voor leden. Andere belangstellenden betalen een tegemoetkoming in de kosten van € 25,-, te voldoen op de dag zelf. U kunt zich aanmelden tot uiterlijk 8 november 2015, bij voorkeur per e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..">Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Vermeld bij uw aanmelding de namen van de personen die gaan komen. Eventueel kunt u ook telefonisch of per post aanmelden.

Lees meer...

Symposium X en Y chromosoomvariaties

logo to mpower
Symposium X en Y chromosoom variaties, 18 september 2015

Veel kinderen worden geboren met een extra X of Y chromosoom, en toch is de kennis over de gevolgen voor hun ontwikkeling nog beperkt in vergelijking met wat we weten over andere syndromen die even vaak voorkomen. Daarom staan op dit symposium de mogelijkheden in de diagnostiek en behandelingvan ontwikkelingsproblemen van deze kinderen centraal. Geinteresseerd? Meer informatie en de vooraankondiging van dit Symposium kun je vinden op http://www.to-mpower.nl/informatie/frontpage/informatie

Lees meer...

Update FXTAS bijeenkomst 12 september 2015

Eerder is de bijeenkomst over FXTAS op 12 september 2015 aangekondigd.

We zijn heel blij te kunnen melden dat we er in zijn geslaagd een extra gastspreker te laten komen op deze bijeenkomst, namelijk Berry Kremer, hoofd van de afdeling Neurologie van het UMC Groningen. Hij zal met name ingaan op de diagnose, het ziektebeeld en de mogelijkheden voor medicatie. 

Daarnaast zal de dag nu eindigen met (voor wie dat wil) de unieke mogelijkheid om het laboratorium van Rob Willemsen te bezoeken waar fundamenteel onderzoek wordt gedaan naar onder andere FXTAS.

Bijgaand vindt u het volledige bijgewerkte programma voor deze bijzonder dag. Bijzonder, omdat het de eerste specifieke bijeenkomst over FXTAS in Nederland is.

U bent nogmaals van harte welkom!

Lees meer...

Documenten Algemene Ledenvergadering

De documenten voor de Algemene Ledenvergadering kunnen via deze link gedownload worden.

Huisartsenbrochure Fragiele X Syndroom

Huisartsenbrochure Fragiele X SyndroomAfgelopen weken is de laatste hand gelegd aan de Huisartsenbrochure over Fragiele X. Naast de brochure zelf is er ook een begeleidiende brief opgesteld. De brochure en begeleidende brief zijn bedoeld voor de situatie dat de diagnose kort geleden is gesteld. U kunt deze informatie overhandigen aan de praktijkassistente van uw huisarts en tegelijkertijd een afspraak met uw huisarts maken (voor ongeveer een week daarna) om de informatie te bespreken.

Uw huisarts heeft dan de mogelijkheid om het materiaal door te nemen voordat u op gesprek komt. Dit is natuurlijk niet aan de orde wanneer u uw situatie uitgebreid besproken heeft met uw huisarts en de informatie en afspraken reeds duidelijk zijn. Het uitdelen van de brochure aan uw huisarts kan dan ondersteuning bieden om, indien nodig, de laatste stand van zaken met uw huisarts te bespreken.

Lees meer...

Komende bijeenkomsten

Geen gebeurtenissen gevonden

Wij zijn lid van...

vsop1

Wij bedanken...

Dok 2

sideBar