Sociale Kaart Fragiele X
| 
Op de website is vanaf heden een Sociale Kaart beschikbbaar. Dit is een kaart van Nederland waarop u allerlei diensten, hulpverleners, sportclubs en andere handige info kunt vinden bij u in de buurt. Bent u op zoek naar een leuke sportclub bij u in de buurt? Zoek dan op dit onderwerp in de zoeklijst, en u krijgt op de kaart van Nederland ‘vlaggetjes’ te zien. U kunt dan bij u in de buurt kijken, waar u terecht kunt.
Op dit moment is de kaart nog niet erg gevuld. Daar hebben we onze leden en alle andere betrokkenen bij nodig!
U bent natuurlijk de ‘expert’ als het om goede ervaringen gaat. We willen u dan ook vragen om onze sociale kaart aan te vullen. Weet u een goede tandarts, fysiotherapeut of een leuke sportclub? Misschien een neuroloog die u goed heeft geholpen met FXTAS, of een gynaecoloog die alles weet over vervroegde overgang en PGD? Een goed adres voor aangepaste fietsen of spelmateriaal?
Vul dan het formulier in zodat wij deze gegevens kunnen toevoegen. Op die manier helpt u anderen die zoeken naar die ene speld in de beruchte hooiberg.
Online donaties nu mogelijk
|
Vanaf vandaag is het mogelijk om online te doneren aan de Fragiele X Vereniging. Op de website staat een termometer met de donaties die dit jaar al ontvangen zijn. Mocht u een donatie willen doen of kent u iemand die een donatie wil doen dan kan dat voortaan digitaal. Klik hiervoor op de knop "doneren" onderaan de thermometer.
De betalingen lopen via PayPal. Mocht u wel een donatie willen doen maar liever niet via de website neem dan contact op met het secretariaat.
Veters strikken 2
|
U-Lace veters bieden de uitkomst om van een veterschoen een instapper te maken waarbij je dus geen veters meer hoeft te strikken. Dit is natuurlijk erg handig voor kleine kinderen die nog geen veters kunnen strikken, ouderen die moeite hebben met bukken of weinig kracht in de vingers hebben en natuurlijk ook mensen met een motorische beperking of inzichtproblemen. Erg handig dus voor mensen met fragiele X.
Van 3 naar 13 op de schaal van Smits
|
Genetische Zorg: snel, op maat en doeltreffend
“Van 3 naar 13 op de schaal van Smits”
Symposium 8 mei 2012
ter gelegenheid van het afscheid van dr. Arie Smits
Nieuwe pagina over gedrag bij fragiele X
|
Raadselachtig reacties van kinderen met fragiele X
Kinderen en volwassenen met fragiele X hebben een gebruiksaanwijzing. Bepaalde reacties op omstandigheden kunnen raadselachtig lijken, maar komen bij nader inzien wel ergens vandaan. Het zijn vaak reacties die we allemaal in zekere zin hebben, maar dan in hoge mate versterkt en daardoor vreemd.
